ブログの意図

NPCは希少な難治性疾患です。
根本的な治療は、遺伝子治療になり、まだまだそれは、先の話です。

急速に進行する、厳しい病気です。

子供のアルツハイマー病、のような書かれ方もされていたりします。

また、
確定診断まで時間がかかることも多いです。

人種差、性差は無いようですので、
診断がついていない患児が日本には、まだまだ潜在的にいらっしゃるようです。
その子たちの診断がすすみますように。
治療にチャレンジしてみよう、という方には、それが受けられますように。

また、これから、旬が、治療を受け、元気に成長していけるように、
一人でも多くの方に応援していただけますように。


*
この病気であると、詳しく話せば話すほど、仲良しの友達や、親戚の人たちは、
気を遣ってくれて、私達家族に、様子を尋ねにくいようなので、
遠くに住む人にも、思いだしたときに、気軽にこのブログを見てもらえたら・・・というのもあります。

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