海パン

誕生日プレゼントにもらってたミッキーの水着☆

写真で見ると、お腹の傷痕ぜんぜんわからへんね！
キレイー♬

水遊びのあと、ジュースあげたら、レゴの動物にもあげてました。
（でも、空っぽだったよ）

夕飯は、なんか不思議な赤黒いやつ…あるでしょ…カツオです。
大人はタタキで食べたけど、旬は少しあらめに切って醤油です。
結局、お造りはこの量をおかわり三回。
どんだけ好きなんか(^_^;)

薬、２錠に戻って、また慣れてきたみたい。おさまってきました。
ほっ=3

行水っっ

気持ちよさそう！

～旅～

鳥取へ私たちのことで受診に行ってきました。
旬は、楽しそうで、テンション高かったです(〃'▽'〃)
温泉も良いお湯でした。
ほんとは、もっとユックリしたかったな
…
バタバタでした。
旬が毎日何度も下痢するので、お尻洗ったり、服洗ったり…結局、帰り道も下痢して東大阪でＰＡ寄ってみたけど、チャイルドシートも洗いたかったし、私がもうクタクタだったので、
そのまま八尾の実家で一晩泊まって洗濯して帰って来ました。

受診は、私の希望は叶わないと分かった
、というものだったけれど、行ってよかったと思います。
厳しい決断をしなくてはいけないときには、こういう専門の先生とお話できる時間とかも大事で、ひとつひとつ少しずつ、進んでいくしか無いのかな、と思います。
よしふみくんと話し合わないといけないとは言っても、結局は私が決めるしかないと思います。
どういう答えを出そうと、私は一生考え続けるだろうし、
どういう答えを出そうと、家族はそれを尊重してくれると思います。
抽象的すぎるかな。

今回の旅で嬉しかったこともありました。
昨年、旬を診察して下さった先生方にお会いできました。
しかも、お若い女性の先生（５月にもお会いしています）には、私たちが受診しているあいだ、旬を連れ出して何時間も遊んで&診察していただいて、旬、ご機嫌でした。
先生からは、知的には二歳半の評価をつけても良さそう（旬は、二歳１ヶ月です）この子、いろいろわかってる、と言っていただきました。
ミグルスタットが効いていて、進行を遅らせれているのかな、と思いました。
生後半年で確定診断にたどり着いて頂けたこと、一歳の誕生月から内服薬が承認されて飲めていること、
改めて、良かった、ありがとうございます！と思いました。

私が悩んでいることに関しても、いろいろ相談させていただきました。

翌日も、おととしの確定診断～昨年の受診と、これまでの治療に関してもアドバイスを下さっていた先生にお会いできました。
先生自ら、迎えに来て下さって、旬の診察もしてくださいました。
先生も、知的には正常です、とのことでした。
粗大運動以外は年齢相応だし、小脳にきてるなら指先の震えなど、なんらかの症状が出るはずなのに、何でかな？
と言われました。
その時、旬が院長室のテーブルに乗って、お尻歩き（と家族内で呼んでいた）をしました。
この歩き方得意なんです、と言ったところ、
ああ！これはいざりっこです！
なら、歩くのは遅いです。
これしてたらなかなか歩きません。
と、言われました。
英語でシャフリングベビーと言うそうです。初めて聞きました。

お尻を浮かさないで、足を曲げて足の裏と裏を合わせて、ぴょこぴょこ進むんで、初めて旬がしたときに、かわいいし面白いから、すごいすごい！なにそれ！って、褒めてしまったので、余計に続けてやってしまっていたのかなぁ。
はいはいだと、オモチャを持っての移動がしにくいけど、このいざり歩きなら、両手を自由に使えるから、
きっと旬にとって都合が良かったんだと思います。

おばあちゃんの後を追いかけるときなんかは、高速のハイハイですし、
家族から注目されて、おどけてるときは高ばいもするので、
これからは、いざりっこしたら、高ばいするようにさせてみます。
（お尻あげてー、か、膝上げてーって言ったらしてくれます）

動物の名前なんかは教えたらすぐ覚えたし（キタロー、ヌリカベ、目玉オヤジ、ネズミ男、も一回ずつ言っただけで覚えました）、いつもちょっと先を読んで行動するし、
旬　頭使ってるやん、って思ってはいたけど、
立てないことや、発語が増えないことや、体が傾くことがあること、など、
神経症状の始まりかと、心配で怖くて焦って過ごして来ましたが、
すこーし、もう少し、ゆったりと旬を見守っても良いのかな？と、迷いが出来ました。


ここに来て、まだ迷うって、
専門の先生に正常と言われても、素直に安心出来ないのは、異常な親なのかな？

ピカピカに！

３ミリのアタッチメントで刈ってみました。
ちょっと前のとこ黒く残ってしまったみたい…(^_^;)
夜に父ちゃんにキレイにしてもらおう♬

ぜんっぜん関係ない話だけど、
これまでサラダで食べてた庭のスイスチャードがちょっとほっといたら固くなってきたから、おばあちゃんがサッと火を通したら良いよ、と教えてくれたから、一瞬湯がいてみたところ、
キレイな赤紫色の色素が溶けでてしまいました。さらに、絞ったらまた色素が抜けて(;_;)…（塩とごま油で和えてナムルみたいなものにしてみました）
こうゆう色素って、身体に良さそうやから、なるべくちゃんとベビーリーフのうちに収穫して、そのまま食べる方が良いな、と思いました。
それだけ…です…(･_･;)

だから何？って話なんだけど。
こんなん書き出すときりがないな(^_^;)

それから、昨日の日曜日は

名張へ行きました。
お昼は、つぐみカフェってとこへ。
赤目の温泉は家族風呂を借りました。
旬のお尻！可愛すぎヾ(≧∇≦)
って、毎日オムツ換える度に思っています。
夕ご飯はウナギ。いつもおじいちゃんに連れて行ってもらうお店へ。
（少し前まで、ここのお店の方は、私が娘で、よしふみくんがお婿さんだと勘違いされてました…確かに！よしふみくん抜きででも何度か連れて行ってもらったことがある…）
肝炊き、白焼き、う巻き…
父ちゃんのうな重、私のひつまぶし、から
旬は、ぜーんぶちょこちょこ食べました。
肝も2～3こは食べてたはず(^_^;)

味覚が私より大人みたい。

今日のお昼ももずく酢を喜んで食べてたし、晩ご飯はマカロニをバジルのソースで和えたのをよく食べた。メンチカツよりがっついて。

そのうち…わさびまでマスターするかも。（私はわさびも辛子も食べれません(>.<)）

不調の間の写メ

おじいちゃんが新聞読んでるのに、上にスケッチブック乗せて絵を描いたり…

おばあちゃんが柿の葉寿司作ってる横で、真似してクルクルしてみたり…

ハンドタオルでいないいないば！したり…

なかなか夜眠らず、テレビの前で転がってみたり…

大人しく横になって休めたら、即元気になるだろうに、
こんな感じで遊んでしまって、何度も熱上がってました(>_< )

旬 不調でした(´･ω･`)

この前、八尾に帰るよーって書いた後…

金曜あさ、リハセンと八尾に泊まる準備してたら、旬がリバース(ﾟoﾟ;
熱は無かったけれど、しんどそうだったので、医大へ走りました。
病院ついて、リハセンにキャンセルの電話しながら、熱測ったら、38℃越え。
点滴してもらって、検査も受けて、
特に怖いウイルスも出ず、炎症反応も上がらずで、お薬もらって帰ってきました。（迷ったけど東吉野へ）

旬、ちょっとでも元気出てくると動き回って遊んでしまうから、
夕方から疲れてくると？ぐずりだして、熱上がってきて坐薬入れて…
（飲み薬は吐き出してしまうから半分も飲ませられず…）
そこで普通の子なら様子見るところだけど、この人は血小板や白血球が下がりがち…そういうのは目で見えないし、旬はしんどいとか頭痛いとか話せないし、私も経験値が無いので状態を読めず、
この週は何度か病院へ走りました。

たまに咳したり、鼻水出ることもあるけど、元気になりました。
やれやれ。
ホッとしました。