USJへ

NIHのシクロ治験中のNPC患者の男の子

Dillionくんの様子

こないだのえさやりです。

 

だいぶ面白いみたいです。

NPCの治療法

今　旬が内服しているミグルスタット、

治療を希望しているシクロデキストリン（私の理想は静注と髄注両方）、それと、

ボリノスタットの内服、

の三つがNPCの治療のスタンダードになっていく可能性を、

アメリカの方から今年の初めころに聞いていました。

 

その、ボリノスタットについて、治験が始まります。

 

 



おばぁちゃんのお誕生日

 

 

 

旬の誕生日みたいになってますが・・・

ローソク　フッてやりたがって。

ハピバースデーの歌も何度も歌いました。

 

父ちゃんは残業で不在のまま4人で楽しくやってます。

（この日は帰ってきたの２３時くらいやったんちゃうかな）

（旬の外来にお休みを取ってもらおうとしたので仕方ないです）



ぽかぽか陽気でした。

今日は、朝から去年の夏から通っているリハセンでPTでした。
気になっている《膝》を旬のズボンを脱がせて見てもらったら、
先生がびっくりしてました。
ここまでひどくなっていたなんて…て。

落ち込んでいても仕方ないので、
帰り道、うだ・アニマルパークに寄り道して、お弁当食べてピクニックしてきました。
旬は、先日の移動動物園以来餌やりにハマってる様子。
だって楽しいもんね！
あげたのムシャムシャ食べてくれたら嬉しいもんね！
わかるよ～( ^o^)ﾉ
何年か前（たぶん結婚前や）にここの施設の方に教えてもらったのは、
ヤギ、ヒツジは下しか歯がないから、草をすり潰して食べるから、
人の手のケガとかは、あんまり心配無い、
対して、馬とかは上したともごっつい歯やから、手を咬まれたら危ないからお客さんの餌やり体験は無い、とのこと。
なので、
旬にも草持たせてます。

でも、こないだの移動動物園の方には、危ないと注意されました…なんで？？？

なるべく何でもこわがらせず触らせたい(^_^)v

脚…(ﾉД`)。。

反張膝&X脚

そうとうなもんやと思います。
いつか旬がひとりで立ったり、歩けたり、を夢見て来たけど…

見れないのかなぁ～(/_;)

育児サークル

ほんまに嬉しそう(*^▽^*)

うっとりとろーんと

甘えてる( ´艸｀)♪

あ、大きいお腹は父ちゃん。
クルクルカールはおばあちゃんですよ。

お友だちのお家へ

遊ばせてもらいました。
ちびちゃん５人いると、眺めてるだけでも面白い( ´艸｀)♥

いちおう、画像は旬だけを切り取ってみました。

この、リカちゃんのくるくる回転寿司っていうオモチャがすごーく精巧に出来ててビックリ！
旬がこの小さい醤油をお寿司にたらす真似したり、お皿にお寿司やメロンを乗せて遊んでるのにもビックリ！
意外と器用(ﾟoﾟ;

みんなと会えて、あー楽しかった( ^o^)ﾉ