その後

もともと二月堂へは、車二台に別れて乗って行ってました。
みんなで、父ちゃんの先輩の働くお店へ。（もうお肉を食べました。お正月お肉食べないお家もあるそうで…）
急に二月堂から電話したのに入れてもらえて良かった( ´艸｀)♬
おじいちゃんも行ってみたいって、言ってたし、場所も伝えれて良かった☆
新大宮の駅すぐです。
ここのお店のロースター（？）は煙が出なくて、黒こげにならなくて、服には全く匂いがつきませんよ。
おデートなどされる方にはオススメです。おいしーいです。

で、その後、私たち三人は八尾へ。
おじいちゃんおばあちゃんは東吉野へ。

旬、寝る直前でもこんなニコニコです。
ずっと笑ってて欲しいな～ぁ(^_^)/

毎年恒例 二月堂参り

旬、力持ちの父ちゃんじいちゃんに抱き上げられて、頭から足からぜんぶに線香の煙をかぶせられてます。
されるがままやな。
まいにち、ばあちゃんにくっついて仏壇で拝んでるから、手を合わせるのは得意分野。
ちゃんとお賽銭も入れました。
今年も元気にニコニコして暮らしていきましょう。

あけましておめでとうございます

2013年は、旬の予定以外の入院も無く、落ち着いて、楽しく過ごせました。
皆さんに見守っていただいていたおかげです。
ありがとうごさいます。

2014年も宜しくお願いしますm(_ _)m

真っ白(*´▽｀*)

お餅つき始めあたりから、ぼたん雪が降り始めていました。
一晩あけて、見てみると、まっ白！

チビのお家、ちょっとだけかまくらみたい( ´艸｀)

お餅つき(*^▽^*)

私はきねは重くてグネグネしちゃうし、蒸したてのもち米は熱くって水ばっかりつけて柔らかすぎるお餅になってしまう…
おじいちゃんおばあちゃんはすごいです。

あたまのブツブツ

だいぶ前に気になって、皮膚科受診もしたけど、
一定のとこから増えてこないし、本人、痛くも痒くも無さそうなので、
私も最近気にしてませんでした。

心配してネットで調べてたときは、若年性黄色肉芽腫っていうのの画像と近いなぁって、思ってました。

最近、
海外のNPC患者さんのお母さんたちとFBで交流しているとこに、
同じブツブツの画像を書き込んでおられるかたが居てはりました。
でも、その後のコメント読んでても、
有る方や無い方が居て、NPCの方には必ずしも出来るものでもないみたい。
興味深いのは、
ミグルスタットの内服を始めたら消えた、という方や、
シクロの点滴で消える、という情報。
確かに、今回ひさしぶりによく見てみたら、薄くなっている気がします。
（旬は１歳からミグルスタットを内服しています）

色々みんな発症から、症状も進行もバラバラで、国も違うけど、共通点をあっという間に話し合えるSNSは、有り難いツールです。

しかし、旬は悲しいことにことごとく全ての症状をたどっている…(+_+)

こんなに元気に二歳のクリスマスを祝えて、本当に幸せです(*´▽｀*)

お絵描き

紫のやつ、バイキンマンやそうな。
ちょっとがんばって見てあげて下さいm(_ _)m
角らしきもの…に見えてきませんか…？？

カレーパンマンを意識して、オレンジ塗ってるような…気がしてきません…か。

立てる☆

クレヨンを立てる
息をフッてして倒す、という遊びを始めました。
ひとりでよく遊んでくれます。

私が買った12色のクレヨンが、だいぶちびてきたので、
おばあちゃんから16色と、スケッチブックを貰いました。