柿の葉寿司♪

ある日の朝ごはん。

お弁当のおかずの残りと、

ばーちゃんが作ったよーって、届けてくれた柿の葉寿司のラスト！

50個くらいもらったのにあっという間、美味しいなぁ。

旬くん、魚だけ取って先に食べて、

あとで少しずつご飯の方食べてる。

持ってきてくれたときにその前の日に作った紫蘇ジュースをお裾分けしたら、

こんどは23年の梅酒もらった。

ニコ欲しがりそう、、あかんあかんヽ(´o｀；

奈良の人って、柿の葉寿司作っちゃうんやから、

すごいなぁ。

あんな薄くすいてくれる魚屋さんもすごいなぁ。

柿の葉は、渋柿の方が柔らかくて包みやすいねんて。

ばーちゃんは、分かりやすいように、鯖と鮭で包むの反対にしてはる。

そのまま魚だけ食べたらかなり塩っ辛いけど、包んで箱入れて重しで押して次の日とかなってくと、馴染んでちょうど美味しくなってる。

ちょっとくらい色変わっても食べれるらしい(そんなに残ることないから見たことないけど)

梅雨

ニコにも茎を取って葉っぱだけにするの、手伝ってもらった紫蘇ジュース！色がキレイで楽しい。

クエン酸多め。

旬くんもちっこい頃から大好きなやつ。

煮出して色の抜けた紫蘇を一晩酢とかクエン酸に浸けたら赤みが戻って、何度かレンジかけて水分飛ばして、ブレンダーでサラサラにして塩混ぜて、ゆかりもできた。

楽しい。

家にいる時間が作れたらこーゆう季節ごとのことはもっとやりたい。

今年は梅の季節がちょうど病院行ってて逃してしまって、大量の梅酒は諦めて、ニコが好きやから、すこしの梅ジュースだけ仕込んだ。

梅酒は、私はお酒飲めないけど、お裾分けすると喜んでもらえてうれしい。

梅ジュースは、水や炭酸で割るのも美味しいけど、

牛乳で割ると、飲むヨーグルトみたいで、面白い。

はやく飲みたいなー♪

裏庭で、いつ植えたのか覚えてないけど、葉っぱが出てきて、にわかにどんどん土を盛り上げたり、栄養足したりして大事にしてきたじゃがいも。

(たぶん、私が剥くの面倒な小さな芋を、捨てたんかな〜？？)

左端の葉っぱが小さいやつを掘ってみたら、しっかりジャガイモ中くらいサイズ〜小さいのまで、7つ収穫！

掘りたてやから皮のままじゃがバターにしたら、ニコも旬もよく食べました。

後で、お義母さんにきいたら、ヤー(葉っぱとツル？)が枯れてきたら掘るねん、とのことなので、残りのやつはまだ花咲いたりしてるから、もうちょっと待ちます。

こんなん売ってた。

主に左手使ってた。両手使えるの、いいねー！

わりと大きめのマスコット(キーホルダー)が出来ました。

友達からケーキをいただいた日、

ニコは迷わずゼリーを選んで、

その次、旬は３つともよーく見て、悩んで迷って、、、

苺の乗ってるのを選びました(^^)

しかし、家が荒れてるなぁσ(^_^;)

片付けよっと。

雨って、外出るのちょっと気をつかうし、面倒だったりするけど、

植物の世話をしてると、逆に水やりしなくていいから、降ってほしいな〜とさえ思う。

勝手なもんだな。

６月

前半は旬の入院などあり、

後半から、隔日登校、登園もしっかり始まり、

またフル回転の毎日に戻りました。

退院してきた日。

今回の入院は検査もたくさんあって、十日ほど旬とニコは会えなかったので、

どっちも嬉しそう。

ニコは旬に絵本を読んであげてます。

これは日曜日、わたしが仕事から帰ってきたら、

車はあるのに一階が真っ暗で誰も居ない。

ニコの部屋見に行ってみたら、、、

久しぶりに3人がプラレールしてた。

ぐっちゃぐちゃ。

結婚10年

濃い10年やったな。10年後はどんなふうになってるかな。

私ら50歳はおいといて、

旬くん19歳　ニコちゃん15歳

想像でけへんわー！楽しみ！！

て訳で、久しぶりの外食へ。

美味しかったな。

寝る直前まで仲良し。


寝てても仲良し。

体操教室に初めて行って、習ってきたことを披露してくれるニコ。

いやーーほんまに親切な友達のおかげで、

通えるようになって、ニコ大喜びやし、ありがたい。

初日、旬くん外来受診の日やわ〜、

て言ったら、一緒に連れてってあげるよ！て言ってくれて、甘えて、お願いしました。

お友達の車の中で、緊張してるかと思いきや、

後で教えてもらったところによると、、

なんでニコちゃんたちが桜井に引っ越ししてくるようになったか、、

の話をしてくれたよ、と。

さらに、それ終わったら、

ニコちゃん、ちょっと歌歌いたくなってきちゃった！歌ってもいーい？、

て、歌うたってくれたよ、とのこと。

ほんま、気持ちいいくらいにマイペース。

2人ともおめでとう！

ニコちゃんはちょい遅れて、

旬くんはちょっと早いけど、

一緒にお誕生日のお祝いしました。

と言っても、

ニコちゃんは今月いっぱいまで、

水ぼうそうで自宅待機。

(私の帯状疱疹からうつりました、、予防接種二回済んでたんだけどなー)

旬くんは症状出てないけど内服中。

なので、

プレゼントの自転車は6月になってから、選んで合わせて買ってもらうことに。

その他は、

両方のじーちゃんばーちゃんや、父ちゃんから、

服、本、靴、DVD、おもちゃ、などなど。

元気でおっきくなってくれて、なにより。

最近はニコは気難しいときがあって、

なかなかダメージ受けますが、

それも成長なのかな。

あっという間に字は覚えたし、

電卓もたす、ひく、は出来そう。

つぎつぎ細かい工作はするし、

旬のことは助けてくれるし、

歌やダンスは自信もって披露してくれる、

どーなってくんだろなぁ〜❤︎

旬くんは、このごろ睡眠のリズムがちょっと不思議なときがある、、、

夜中2時くらいまで、

うふふふ、ひゃー♪♪と、

思い出し笑いしたり、ゴリラ(シャバーニ)のぬいぐるみと喋っていたり、寝てるニコの方までコロコロしてみたり、、、

めちゃくちゃ楽しそうだけど、

目がパッチリ！！

で、昼ごはんの後に1時間くらい昼寝したり。

食事は、喉つまらせないようには気はつかうけど、自分で手づかみで楽しんで時間かけて食べたり、肘ついてならコップも使えたり、

トイストーリーや妖怪ウォッチ観ても、まだ同じシーンで泣いたりして、理解もしてるみたいだし、

いろいろ感じて受け止めてくれてるんやろなぁ、と思う。

ニコより5キロほど旬の方が軽くて、

まぁ、まだしばらく私も移乗もがんばれるかな。

あちこちまた行けるようになったら、

みんなで行こうね！

旬も登録している、JaSMIn 先天代謝異常症患者登録制度でアップされました。

新型コロナウイルス感染と先天代謝異常症

先天代謝異常症とかぎらず、

こどもに関わる人には参考になる情報だな。

すこしずつ 学校、幼稚園、はじまってくるね

チビもほしいって！！

バーベキュー、しゅんくんもよく食べました。

ニコがにぎってくれた　おにぎりも。

ぴったりσ(^_^;)

けっこう呼吸器の音やリークが気になって、そばで寝にくいと思うんやけど、、慣れかな。

ニコはすぐ旬くんにくっついていく。

虫あつめたり

トランポリンしたり

カルタしたり

すごない？！

シルバニアファミリーのお皿に、ティッシュや折り紙や、包装紙やらで、

チーズ乗ったカレー！やって。

ニコの作品。

うますぎる！　親バカ、、

横の汚い指は、私の親指。見苦しいけど大きさ比較のため、ね、、

これ、発作のときの旬。カタプレキシーっていう、脱力発作。面白かったり喜んで嬉しい楽しい気分の時に、笑ったまま脱力してしまう。

そのまま寝てしまうこともあれば、すぐ戻ってくることも多い。

発作って、あんまり良くないイメージ、なんとなく怖い、やけど、

この発作は、なんか幸せそうなかんじ。

ただ、力が抜けてまともに顔を打つから、

クッションとかかませて打ちつけないように、はしてる。

なかよし❤︎

そーなん！

帯状疱疹と唇にできるヘルペスはちがうねんて！

知らなかった。

はい。

今日、皮膚科受診して、帯状疱疹でした、私。

先週末から内腿から腰にかけて体の左側がしびれたりピリピリチクチク痛かったり、

足の付け根も重ーい感じで痛苦しいし、、

とうとう赤みのあるブツブツも出来てきて、、、

お薬もらってきました。

ヘルペスとの違いはブツブツの範囲かと思ってたけど、

ウイルスが違うらしい。

でも、なる前の感じや痛い感じ、似てる。

初めてヘルペスなった時、首に出来て服着られへんくて幼稚園ながいこと休んだわ〜

そのときは薬無かったけど、

小学校の頃、薬できて、

点滴も受けたし、飲み薬にも軟膏にも助けてもらった。

ゾビラックス　グラクソスミスクライン社

なんて良い薬！！て感動したの覚えてる。

季節の変わり目とか、疲れた時とか、

アトピーで痒いからかいてたらそのままヘルペスに、、てのを何回も繰り返してきて(ほぼ首、たまに唇)、

学生じゃなくなった頃から滅多に出来なくなって、アトピーも奈良に来てから治ったし、

久しぶりに同じような痛いやつやけど、

出る場所がいつもと違う、範囲が違う、

これちょっと辛い、と思って受診しました。

そしたらヘルペスじゃなくて帯状疱疹で、

薬もちがいましたσ(^_^;)

行って良かった。

早く効いておくれー！！

帯状疱疹は基本的にはひとにうつらないものやそうですが、

水疱瘡になったことのない小さな子が水ぶくれ触ってしまったら、水疱瘡を発症する可能性があるそうです。

ずこうの課題

まずは動画で先生の説明を見て、

柔らかい紙をちぎったりくしゃくしゃしたりして、

ちょうどオムライスの色だったので、

そのイメージで水のりで貼り付けて、、、

丸いシールも教材に入っていたので、

かためて貼ってブロッコリーに。

なんでも好きなもの貼ってね！とのことだったので、

以前友だちからもらった旬の好きなゲゲゲの鬼太郎の折り紙や両面テープも準備してました。



日付となまえは、にこが書いてくれました。

旬も満足そう。

長期の家庭学習が始まってから、

平仮名でも覚えてもらおうかな、と思ったらあっという間に覚えてくれました。

でも、きんたろお、とけえ、ずきに(きんたろう、とけい、ずっきーに)とか、のばす音の字とか、小さいつとか、

〇〇は(わ、と読めない)とか、

鍵かっこなどにひっかかってしまって、

絵本1冊を読み切るのはまだまだ難しい。

カタカナもまだ教えてないし、、

読みたくなったら勝手に覚えるかな〜？

今日も天気が良くて、裏でひなたぼっこ。

いい天気すぎるーGW初日

と言っても、家にいます。

　

にこと旬も外に干して(?)

掃除機かける。

物がないと、めっちゃひろいー！

夕方、近所散歩。

旬、まぶしいのと暑いのと💦

陰入ったら、機嫌よくなった。

綿毛飽きやんなぁ〜。

旬くんのかぶと！

危険なので、今は二階の和室に。

ありがとうございます🙇‍♀️🙇‍♂️

仮説

https://www.researchgate.net/profile/Stephen_Sturley/publication/340149308_Insights_into_the_COVID-19_pandemic_from_a_rare_neurodegenerative_disease/links/5e8290eb92851caef4aff97f/Insights-into-the-COVID-19-pandemic-from-a-rare-neurodegenerative-disease.pdf

旬くんたち、ニーマンピック病の人はエボラやエイズにはかからないと言われてる。

コロナもそうだといいな。

赤ちゃんの頃に、心臓が変形するくらい(肺高血圧)肺が真っ白に悪くなったことがあって、

その頃は常に酸素も持ち歩いて生活してて、

年々、キレイにはなっているものの、

すりガラス状の部分は残っていて、

こないだの年末年始はサチュレーション低くて、

夜中の呼吸器に酸素も足したりしてて、

検査では名前をつけるなら肺炎？

ていう状態だったりしたので、

そういう意味では、

ハイリスク患者になるそう。

↑こういう仮説は、検証が無いから信用はできないけど、

とっても嬉しい。

マラリアの多い地域では鎌状赤血球症の人が多いように、

遺伝子が残っていくため、

そういうのってあるんかなぁ。

うまくいかないんだけど、うまくいってる、というか。

しかし、

とじこもり生活で、ニコと私の増量が止まらない。これ、危険！！