旬と。
ニーマン・ピック病C型の長男(旬)の成長の記録
2015年9月25日金曜日
いやし。
私のいやし。
旬がレゴで遊んでる横でニコもぬいぐるみで遊んでて、ほっといたらそのまま寝てた。
んで、しばらくして見たら起きてた。
泣かへんっていいな〜(≧∇≦)
2人で妖怪ウォッチ見てた。
その後、、、
ニコ また勝手に寝てた。
ヨダレのシミのあたりにもともと居てました。
旬のそば行きたいねんなぁ〜。
SW中のことアップしようと思ったけど、
ケータイ内の写真ぜんぶPCに入れたから、また今度ゆっくりPC前に座ったときにでも。
2015年9月18日金曜日
だれだ
私
にこ
しゅん
明日は旬の運動会、
早起きしやなあかんのに、
私そわそわして寝られへーん。
横で3人の寝息が羨ましい、、、
2015年9月14日月曜日
はーい
しゅんくんと 父ちゃん
いつも 仲良しだよね
いま ブロック レゴで遊んでるから
ママとにこちゃん しずかにして〜
やって。
今日は受診とPTとニコの受診で園を欠席したけど、
明日は幼稚園やから、はよ寝てよう〜
休日☆☆
旬が医大に長めの入院してた頃に仲良くなったお友だちと気候のいい時に
ときどき集まります。
日曜日は、
午前中はアニマルパークで遊んでから、
近くのひらら(カフェ)でご飯。
あー楽しかった(*^^*)
写真は、ひららでのもの。
休日☆
土曜日は、ドライブ。
海に旬の足をつけてきました。
もーすぐ運動会!
金曜日は保育参観でした。
運動会で使うものの工作と練習でした。
19日はいよいよ入園して初めての運動会。
おととし、未就園時の部で出たことあります。
これ↓
この頃は手をつないでもらえば、
なんとか歩けました。
たぶんこれが粗大運動の発達のピーク。
ちっこいなぁ〜☆
もう、今は右の股関節も外れてるし(亜脱臼っていうのかな?)
リハビリも、
拘縮を少しでも緩めてあげて、動きたい動きができる時間を長くすること、
歪んでかたまってしまうのをなるべく先送りさせること、と私は考えています。
本人が痛くて自分から動けなくなったり、オムツ替えるのに痛みが出たら手術を考えていこうかな。
色んな方に支えてもらって出る運動会、
旬自身めいっぱい楽しんでくれるといいな〜
(装具屋さんもありがとうございます)
2015年9月10日木曜日
お疲れ??
食べながら寝たね。
最近、食べ始めるとよく眠くなるなぁ。
なんなんやろ。
おめでと❤︎
ニコ 100日
しゅん 4歳3ヶ月
鯛 塩塗りすぎて焼いたというより蒸した感じ。めっちゃふっくら美味しかったけどね。飾りは父ちゃんに庭から縁起良さそうな葉っぱもらってきて、て頼んで。
赤飯、筑前煮、はまぐりのお吸い物、紅白なます、黒豆、梅干し、たくあん、たことキュウリとワカメの酢の物、おひたし。
旬はお食い初めとかどころじゃ無かったから、、、やりそびれてたから、
今回、一緒にできてよかった。
ていうか、
別に焼いた鯛があるだけで、普段の食事となんら変わらないんだけどね。
ニコは一生食べ物に困らないよーに☆
旬は1日も長く、口からの食事が楽しめますよーに☆
2015年9月3日木曜日
あーいろいろあり過ぎて
書ききれないので、
直近の写メだけUPします。
2015年8月19日水曜日
いつになったら2人で遊べるかな?
アイカツ好き。プリキュアも好き。
プリンセスソフィア、おもちゃドクター、クックルンも好き。
女の子とのほうが話合いそうね。
アンパンマンの工事現場のおもちゃで遊びながら見てます。
旬が乗ってるラグ、私が古着でぐるぐる編んだんだけど、古着がそんな次々出てこなくて、ここで中断中。
ニコは最近メロンちゃんと、
うくーんあくーん お話したりしてます。
2人でままごとしたり、プラレールしたり、できたらいいなぁ。
(旬が少しでも長い時間今のままで居てくれますように☆)
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