2013年も、宜しくお願いします(*^▽^*)

旬　風邪で鼻水たらしてはいますが、
元気いっぱい過ごしています。

４日は、おじいちゃんおばあちゃんと一緒に二月堂に参って来ました。

祈ることは、決まっています。
ここまで元気に生きてこられた感謝と、
これからも、このような日々が続けていけますように。
治療法と同時に再生医学も進んで、治る病気、回復する病気が増えて、
１日も長く、一人でも多くの方が笑顔で暮らしていけますように。

旬の病気、ニーマン・ピック病C型は、
いよいよアメリカのNIHで治験が始まります。
私が知っているだけで、これまで13人の子どもたちがチャレンジしていて、
神経症状の進行がストップしている治療法です。

シクロデキストリン（環状オリゴ糖）を使う方法で、ニーマン・ピック病C型の方が代謝出来ず体内や脳内に蓄積してしまい、本来の機能を奪われていく、その原因の沢山の物質（コレステロールや糖脂質）をほとんど抱えこんで、代謝、排泄させてくれる治療法です。

猛スピードで進んで、安全性や効果も認められ、
治療希望する誰もが受けられるように成りますように、
心の底から願っています。

昨年、認可され、旬も内服し始めることが出来た薬、ミグルスタット（ブレーザベス）は、確かに効果絶大で、旬はまばたきが出来るようになりました。
すごーくすごーくすごーく感謝しています。
でも、ミグルスタットで阻害できるのは、旬が代謝出来ずにためてしまう物質のうちの１つだけです。
なので、これだけでは治療は不十分で、進行が止められないのです。
言い換えると、１つの物質は確実に阻害してくれるので、神経症状の進行を遅らせてくれることを期待しています。

なんとか、これ以上進行してしまう前に、
もう一つの治療法を受けられますように☆と願っています。

旬より先に生まれていて、NPCと戦っているお姉ちゃんお兄ちゃんたちも沢山いらっしゃいますのに、こんなひどい言葉を書いていて、申し訳ありません。

沢山の方を傷つけながらのブログ更新になりますが、なるべく正直に綴っていこうと思います。

どうか、
読んでくださっている皆さん、
つかず離れず、心配しすぎず、忘れず、
これからも、
旬と私たちを見守っていてください。