多糖の未来フォーラム

入江先生の講演を聴講させていただきましたヾ(≧∇≦)
研究してくださる方がおられることで、
患者家族は希望を持って生活できています。感謝しきれません。

シクロデキストリンは、私が思っていたよりもずっと安全（NPCの方にはさらにさらに安全）な物質であること、
そして、NPC以外にも、白血病などの他の疾患にも効果があるとのことでした。

確定診断の直後から、シクロを調べていると、よくお名前があって、ずっとお会いしてみたかった入江先生は、とーっても優しい穏やかな先生でした。
講演後もお時間さいて下さり、色々お話してくださいました。
その間みわちゃん（旬パパの妹）が旬をみててくれたので助かりました(*^▽^*)

実はこの日も旬は副作用の下痢が酷く、
会場ついてすぐも靴下まで着替えたのてすが、講演の間にみわちゃんにも着替えさせてもらってましたし、帰り道にも着替えました(^_^;)　なかなか一日通してのお出掛けは大変です(+_+)
（あと一セットは着替えありました）

でも、入江先生に会えて嬉しかったです！

仕事の段取りして休み取ってくれた佳史君、休ませてくれた職場の方、貴重なお休みの中駆けつけてくれたみわちゃん！
皆さんありがとーでしたヽ(^0^)ﾉ

雅子さん、誘って下さりありがとーごさいました！