散歩

ほんとは屋内用の装具ですが、外で。
これで二回目。
明日リハビリ行ったら、外で履かないでって怒られちゃうかな…？(^_^;)

大事にしとくうちに、もしかして立てなくなってしまったり、足が大きくなって履けなくなるより、どんどん使っていこーかと(^_^)v

ことば

ひとつ前のブログで、からだのことは書きましたので、
次は言葉のほうのことを書きます、
旬　今　いっぱいしゃべれます。

たんぽぽ　摘みたい　においかぐ！
イチゴ狩り　行きたい　しゅん
八尾　ばぁちゃん　いっしょ　行った　らいおん　（旅行に行った時の話をしてます）
まぐろ　でっかい　切って　ママ　　（食べやすくしてくれと頼んでます）
　
ばぁちゃん　りょうり　じょうず！じょうず！
まま　ミロ　じょうず！　あまい！
などなど。

名前は？に　しゅん
何歳？に　にさい
好きな動物は？に　きりん（らいおん　かば　ぞうさん　さる等、その時に好きなものを答えます）
好きな食べ物は？に　まぐろ（いくら　えび　ぼたんえび　ごはん　よーぐると　いちご等その時に好きなものを答えます）
暗いところに入ったら　くらい、こわい　と言うし、
楽しい？と聞くと、楽しい！と手話しながら答えます。
ありがとうは？っていうと　あ～と！と手話しながら答えます。
手話は、おひさまひろばさん（通ってる療育）で　夢わかばという手話つきの歌を教えてもらったら、勝手に
覚えました。
かしこいです。バカ親ですが。
ほんとに、かしこくて、かわいいんです。彼。

伸ばしてあげたい。このまま。

じいちゃん　14キロもあって重いのに・・



検査入院 おわりっ

今回は、MRIやCTはちゃんと寝てくれて、スムーズに検査してもらえました。
あ～良かった☆
ABRはあやしぃ。

同室の方には、私の旬に話しかける声がうるさくて、迷惑かけてしまったけれど、
強い鎮静剤使わず、坐薬だけで済んで、ほんとに　ほっとしてます。
すみませんでした。


旬、お話はどんどんしてくれるようになってます。
でも、粗大運動は1歳でストップ。
6月生まれで、その1歳になった7月からリハセンに通ってますが、
その時に既につたいあるきまではできていました。
今も、つたいあるきまでです。
一人で立つことはできません。

私の感じていることは、
伝い歩きの中でも、手にかかる体重だったり、
脚の運び方だったり、姿勢だったり、細かくレベルがあって、
その微妙なところで、すご～くわずかづつ上達していたと思っていました。
昨秋までは。
今年に入ったころくらいから、なんとなく体が重そうで、
はいはいのスピードがゆっくりになってきたし、はいはいをあまりしなくなった、と思っていました。
半張膝もどんどんひどくなってきたし、背伸びはしなく（できなく？）なったし、
それが、四月に入って、加速度的に、脚の筋力の低下が、膝の関節のゆるさが、気になるようになりました。

つかまって立てるようになったころから、オムツかえはいつも立たせて、
テープタイプをやめて、パンツタイプで替えていました。
寝かせても、上手に逃げて行ったからです。
でも、最近は、片足になる瞬間がとっても不安定で、旬自身も怖いと感じるのか、
脚をつっぱっていて協力してくれません。
寝ころばせて替えると、全く逃げていきません。
じっとおとなしく寝ころんでいます。
本人も無意識にいろいろ感じ取っているようです。
いちにち寝ころんでテレビ見てたりする日も時々出来てきました。
しんどいのかな？風邪っぽいのかな？と思っても、食欲はあるし、熱はありません。
筋力が落ちていて、体が重く、だるくなっているようです。

そのあたり、私が感じているだけ、と思いたい半面、
現実の症状はしっかりと認めてもらいたい、とも思うので、
みんなが旬のことで感じたことを声にして私に届けてくれるとすごく助かります。
主治医に伝えるときに、しっかりと伝えれる気がする。
今回の入院で、半年ぶりに会った看護師さんに、旬君おとなしくなったね、って言われた。
そういうこと！！
おとなしくなった　これは、子供なんだから、動き回りたい、興味のあることにどんどんチャレンジしていきたい、っていうのが当たりまえ、
でも、旬は思うように体が動かなくなってきている、ということ。
やっぱり！って思った。
ちがう看護師さんも脚の変形にもびっくりしてた。
。。。。
進行してる。
確実に。

ミグルスタットで抑えれていたのも、とうとう限界に来た。

自分の思うように動かない身体で、悔しいもどかしい不安怒り、は本人がいちばん感じているので、

私は笑ってほめていてあげたい。

北海道 4月15-17日

15日

移動につぐ移動。
車～電車～シャトルバス～飛行機～電車～シャトルバス～ホテルに着いたら、夕方でした。
お造り食べて温泉入って・・・
夜は、部屋が暑くて（寒がると思われてたのかな？やたらぬくぬくにされていて）なのか、
疲れたのか、
旬は大泣き。激しく何度も何度も泣いて、大人は皆、眠れず。

バス　ちゃんと座っててくれました。

関空着いてお昼ごはん。旬と私はピザ食べました♪

 

初めてピーチに乗りました。自分で歩いてタラップ上るって新鮮☆

飛行機も結構　座っててくれました。

 

バスは一番後ろの真ん中だと、進行方向の景色もよく見えたようです。



到着～♪

ホテルについて晩御飯。旬は大好きなお造りに決まってます。





16日

旭山動物園に行きたかったのですが閉園期間中だったこと、
観光名所めぐりに行っても旬がつまらないこと、

から、札幌の円山動物園へ行きました。

結果的にすごく良かったです。
動物が動いて遊んだりしてて楽しそうにしてたし、すっごく近くで見れましたし、
こんな時期だからか、とっても空いていました。

朝食ビュッフェ　彼はぶどうとミニトマトばっかり食べてた。

 

これまで、言える一番長い単語は　びんちょうまぐろ　だったけど、
レッサーパンダ　も言えるようになりました。

 

すっごい近いでしょう！？この距離でぼぉがぁぁおお!って吠えてくれましたょ。
旬、ちょっとびくっとしました♪

かわいい寝顔。

ぜんぶ真剣に見てました。

なぜか、こんなベンチがありました。

帰り、時計台寄ったけど、旬は寝てました。

左下にちっこくばぁちゃん2人とベビーカーの後ろ姿があります。



で、夜はやっぱり　これ。



17日

午後の飛行機だったので、午前中　場外市場に行きました。
旬の大好きな海鮮。

弟とは札幌駅でバイバイ。
彼は、二晩とも泊りに来て温泉入って朝ご飯食べては、仕事行ってました。
極楽やった、と言ってました。
 

ボタンエビ　も言えるようになりました。
こっちではあんまり食べる機会無さそうだけど・・・

毛ガニ　さわらしてもらいました。

乗り物　楽しんでくれたので移動の多い旅行でもぐずらなくて良かったです。

揺れで眠くなってしまう方で。

おおあくび。
帰りの飛行機は、離陸後すぐに寝て、着陸も寝たまんまでした。



機嫌良い子やな～って言ってた。
旬　機嫌良い子です。基本いつもニコニコ楽しそうにしてます。

楽しかったね。

小川のおうちに着いたのは、日付が変わってました。

宿泊チケットを譲っていただいたのがきっかけで、旬と北海道旅行に行くことになるなんて。
飛行機、どうかな～？って思ったけど、全然大丈夫だった！
下痢したらどうしよう…って心配してたけど、それも大丈夫、温泉も楽しめました。
酸素も要らない医療ケアの荷物の無い今の体調で行って、こっちも荷物も少ないしラクだし、
旬もちゃんと物事を理解して刺激を受けて感情の表現もしてくれて、喜んでくれてて、
すっごく良い思い出が作れました。
Kさん　ありがとうございました。

旬　次の旅行は、じいちゃん父ちゃんも連れて行ってあげようね。