検査入院 おわりっ

今回は、MRIやCTはちゃんと寝てくれて、スムーズに検査してもらえました。
あ～良かった☆
ABRはあやしぃ。

同室の方には、私の旬に話しかける声がうるさくて、迷惑かけてしまったけれど、
強い鎮静剤使わず、坐薬だけで済んで、ほんとに　ほっとしてます。
すみませんでした。


旬、お話はどんどんしてくれるようになってます。
でも、粗大運動は1歳でストップ。
6月生まれで、その1歳になった7月からリハセンに通ってますが、
その時に既につたいあるきまではできていました。
今も、つたいあるきまでです。
一人で立つことはできません。

私の感じていることは、
伝い歩きの中でも、手にかかる体重だったり、
脚の運び方だったり、姿勢だったり、細かくレベルがあって、
その微妙なところで、すご～くわずかづつ上達していたと思っていました。
昨秋までは。
今年に入ったころくらいから、なんとなく体が重そうで、
はいはいのスピードがゆっくりになってきたし、はいはいをあまりしなくなった、と思っていました。
半張膝もどんどんひどくなってきたし、背伸びはしなく（できなく？）なったし、
それが、四月に入って、加速度的に、脚の筋力の低下が、膝の関節のゆるさが、気になるようになりました。

つかまって立てるようになったころから、オムツかえはいつも立たせて、
テープタイプをやめて、パンツタイプで替えていました。
寝かせても、上手に逃げて行ったからです。
でも、最近は、片足になる瞬間がとっても不安定で、旬自身も怖いと感じるのか、
脚をつっぱっていて協力してくれません。
寝ころばせて替えると、全く逃げていきません。
じっとおとなしく寝ころんでいます。
本人も無意識にいろいろ感じ取っているようです。
いちにち寝ころんでテレビ見てたりする日も時々出来てきました。
しんどいのかな？風邪っぽいのかな？と思っても、食欲はあるし、熱はありません。
筋力が落ちていて、体が重く、だるくなっているようです。

そのあたり、私が感じているだけ、と思いたい半面、
現実の症状はしっかりと認めてもらいたい、とも思うので、
みんなが旬のことで感じたことを声にして私に届けてくれるとすごく助かります。
主治医に伝えるときに、しっかりと伝えれる気がする。
今回の入院で、半年ぶりに会った看護師さんに、旬君おとなしくなったね、って言われた。
そういうこと！！
おとなしくなった　これは、子供なんだから、動き回りたい、興味のあることにどんどんチャレンジしていきたい、っていうのが当たりまえ、
でも、旬は思うように体が動かなくなってきている、ということ。
やっぱり！って思った。
ちがう看護師さんも脚の変形にもびっくりしてた。
。。。。
進行してる。
確実に。

ミグルスタットで抑えれていたのも、とうとう限界に来た。

自分の思うように動かない身体で、悔しいもどかしい不安怒り、は本人がいちばん感じているので、

私は笑ってほめていてあげたい。