本

素晴らしすぎる〜(>_<)

国内で診断ついてる生存患者さん、たぶん20〜30人程しかいない、

めっちゃ稀な難病、

一冊まるまるで取り上げてもらえるなんて、

すごいっ！

それに分かりやすい！

(それでも私の頭では半分も分からないんだけど。。)

少し前にはこんな本も出されてました。