旬と。

2013年1月14日月曜日

9～11日　検査入院でした。

髄液検査、脳波検査、血液検査
、尿検査、聴力検査　でした。

今回あらたに悪いとこや、悪化しているところは、見つかりませんでした。
良かったですヽ(^o^)丿

写メは、私が退院支度をまとめているところで、お尻拭きを引き出したり、封してあるシールで遊んでいるところです。

2013年1月6日日曜日

今年の写メ☆

お、父ちゃん　出番なしでしたね。

二月堂行った日には、父ちゃんは仕事でしたので、旬とおじいちゃんおばあちゃんと私とで行ってきました。

私はこたつで、寝転んでいるおじいちゃんに、旬が甘えてるのが、気に入ってます。

私と旬がコタツで居てるのと、
ベビーカーの旬の写メは、
父ちゃん撮影です。

2013年も、宜しくお願いします(^▽^)

旬　風邪で鼻水たらしてはいますが、
元気いっぱい過ごしています。

４日は、おじいちゃんおばあちゃんと一緒に二月堂に参って来ました。

祈ることは、決まっています。
ここまで元気に生きてこられた感謝と、
これからも、このような日々が続けていけますように。
治療法と同時に再生医学も進んで、治る病気、回復する病気が増えて、
１日も長く、一人でも多くの方が笑顔で暮らしていけますように。

旬の病気、ニーマン・ピック病C型は、
いよいよアメリカのNIHで治験が始まります。
私が知っているだけで、これまで13人の子どもたちがチャレンジしていて、
神経症状の進行がストップしている治療法です。

シクロデキストリン（環状オリゴ糖）を使う方法で、ニーマン・ピック病C型の方が代謝出来ず体内や脳内に蓄積してしまい、本来の機能を奪われていく、その原因の沢山の物質（コレステロールや糖脂質）をほとんど抱えこんで、代謝、排泄させてくれる治療法です。

猛スピードで進んで、安全性や効果も認められ、
治療希望する誰もが受けられるように成りますように、
心の底から願っています。

昨年、認可され、旬も内服し始めることが出来た薬、ミグルスタット（ブレーザベス）は、確かに効果絶大で、旬はまばたきが出来るようになりました。
すごーくすごーくすごーく感謝しています。
でも、ミグルスタットで阻害できるのは、旬が代謝出来ずにためてしまう物質のうちの１つだけです。
なので、これだけでは治療は不十分で、進行が止められないのです。
言い換えると、１つの物質は確実に阻害してくれるので、神経症状の進行を遅らせてくれることを期待しています。

なんとか、これ以上進行してしまう前に、
もう一つの治療法を受けられますように☆と願っています。

旬より先に生まれていて、NPCと戦っているお姉ちゃんお兄ちゃんたちも沢山いらっしゃいますのに、こんなひどい言葉を書いていて、申し訳ありません。

沢山の方を傷つけながらのブログ更新になりますが、なるべく正直に綴っていこうと思います。

どうか、
読んでくださっている皆さん、
つかず離れず、心配しすぎず、忘れず、
これからも、
旬と私たちを見守っていてください。

2012年12月31日月曜日

入ってみました。

クリスマスにいただいたブーツに。
遊んでんと、さあさあ、続き　はたらこ。

私の実家の両親は、天ぷら屋です。
今ごろ　忙しかったらいいな☆（年越しそばね）
お正月は帰りますからねー(^_^)/

2012年12月30日日曜日

みんな揃って。

父ちゃん、退院して帰って来ました。
（内科と外科の患者を一緒にしている病院で、同室にうつる病気の方が２人も入って来られたので、旬にうつしたらあかんし、うつるまえに）
実は、無理やり帰って来てしまいました
病院からの帰りに役場に寄りました。
仕事中のケガとは言え、皆さんに大変ご迷惑とご心配をおかけしてしまいました。
病院へお見舞いにも沢山の方がきてくださいました。
ありがとうございました。

家に帰れたら、早く旬と一緒に寝たい！てゆうてたので、
旬と寝る権利を数分譲ってあげました。

お餅つきは、父ちゃんは出来ないので、旬のお守り。
退院したとは言っても、治った訳では無くて、つま先は着いては行けないし、松葉杖で半歩ずつ歩いたり、
気をつけて生活してもらわないといけません。
普通に歩けるのは２月くらい、走ったりジャンプ出来るのは春以降になるよう。
本人がいちばんもどかしいのと、痛いのとで、情けないわ…(T_T)と、よく言ってます。

こんなかんじだけれど、
みんな揃って年末年始を過ごせそうです(^_^)/

今年は、（セカンドオピニオンで）佐賀や鳥取にも行って、旬と三人での旅行も出来たし、
おじいちゃんの胃ガンは、早期発見できたから内視鏡手術で取れたし、
まずまず良い一年だったと思います。

あ、今年の始めは、旬　酸素吸入に頼っていたんでした。
今、すごく調子良いです！
やっぱり、
すごく良い一年でした！

皆さんも、良いお年を☆

2012年12月24日月曜日

父ちゃんサンタ不在のホワイトクリスマス☆

旬の父ちゃん、クリスマスまでに退院できませんでした～。
（じいちゃんサンタがさっきケーキ買ってきてくれてたよ♪）

昨日は、父ちゃんは外出届を出して、車のメンテに一緒に行って、
２人で一ヶ月半ぶりの外食をしました。（旬は家でおじいちゃんおばぁちゃんとお留守番）
病院ではナマモノは出ないので、お寿司にしました。
私も、旬の付き添い入院が続いて、インスタントや菓子パンなどが多かったので、
久しぶりで美味しかったです♪

早く退院してもらって、来年は、あちこち出かけたい！

父ちゃんは、数日前から、リハビリが日に２回になって、回復のスピードが上がったようです。
半荷重で、松葉づえで歩いています。
今週末、院長先生の診察で、退院の許可が出れば、お正月は自宅で迎えられそうです。

家は病院と違って、寒いので、痛めた筋肉や筋を冷やさないように注意して、毎日よくほぐさないと！と思います。

旬のこと、
旬、今回の発熱があって、白血球、血小板などが下がったので、
今の旬の唯一の治療薬のミグルスタットの内服をストップしていました。
退院した翌日から、内服再開しました。
覚悟はしてましたが、やはり、副作用の下痢（水みたいな？）がきました。
ほんとにひどい下痢。
お腹もゴロゴロぐるぐるすごい音で、、、オムツ替えてる最中にもどんどん。
服、タオル、カーペット・・・全とっかえ・・・
これ何日続くんだ～と、一瞬　憂鬱になったけど、
炭水化物や糖分に注意して、食事との時間もあけたら、
その飲み始めた日の夜だけで、おさまりました。
すごい！旬。

これは、こないだの入院中のひとこま。
（発疹も消えてます）
廊下をつたい歩きしています。

（お隣のお友だち、すっごいかわいいんだけど、
UP許可訊いてないから☆でお顔隠しときます）

彼、旬と大きさあんまし変わらないのに、手を引いてくれようとしたり、ヨシヨシしてくれたりして、
ちびっこ同士のからみは、見てるとすごく面白い。

2012年12月22日土曜日

ただいま～

こないだ退院したところなのに、また　入院してました。

結局、いったんは下がったものの、
土曜日にまた熱が上がって来て、39度を超えてぐったりしていたので、
いつもかかっている奈良医大へ再び走りました。
レントゲンを撮ってもらったら、今度は肺炎なってるし、水分も摂らないので、
入院させてもらいました。
点滴してもらったらすぐに熱は下がって、発疹が出てきました。
誰もがかかる突発性発疹でした。
白血球や血小板も下がって、
ただでさえ（代謝できない物質がたまっていて）腫れている脾臓が、
さらに腫れてしまったりしましたが、
脾臓以外は回復しました。

昨日、退院して、父ちゃんの病院にお見舞いによって、元気な顔を見せてあげて、
帰ってきました。

今回の入院は、いつもの定期的な検査入院と違って、体調を崩してだったのですが、
実は、楽しい入院生活でした。
クリスマス会も最高でした。ありがとうございました！

2012年12月14日金曜日

ここ数日の画像

近況報告

UP滞っています。
私が怠けているからです。
心配してくださっている方、ごめんなさい。

旬のこと。
12/4-7　検査入院（3ヶ月ごとの）でした。
ちょっと、今回、検査がうまくいかなかったので、
年明けに検査入院しなおすことになりました。
いっぱい痛い思いして頑張ってくれたのに・・・かわいそうに。ごめんょ－。

その疲れと、寒さでなのか、
初めての発熱。
昨日（12/13）朝、38℃あったので、ひどくなる前に、と思って、
診てもらいにいってきました。
RSも出なかったし、肺炎も起こしていない、ということで、風邪薬を処方してもらって帰宅。
以前いただいていて、使ってなかった熱さましの坐薬を入れたりして、
今朝には36℃台になっていました。
涙目で鼻水垂らしながらですが、ほどほどに動いて遊んでいます。
ご飯食べる時にせき込み、苦しそうにしていて、
少し食欲は落ちていますが、
リンゴやヨーグルト、プリンは食べれてます。
食べれるもの食べて、早く元気になってもらいます！
（一歳半まで、熱出さずにこれたことって、ちょっとすごいかも！）

父ちゃん（よしふみくん）のこと。
ギプスは外してもらえました。
1か月以上ぶりにお風呂に入れるようになったそう。
リハビリは、足を曲げる練習が始まったそうだけど、けっこう痛そう。
今、足を着いてしまったら、再断裂する、と言われてるので、
絶対体重乗せないように、注意して欲しいところです。
本人は退屈しきっていて、早く帰りたいと思うけど、
帰ってきたら、リハビリとか行かなくなるだろうし、
これからの一生のことを考えたら、
後遺症の残らないように、しっかり治してから帰って来て欲しいです。