玉入れ

FBには、この前UPしたんだけど。
クリスマスプレゼントに頂いた、アンパンマンの玉入れ。



今日、すんごい久しぶりにPCからUPしたので、動画をUPしてみました。
このグーグルブロガ―、
スマホのアプリでUPすると、文章に画像が挟めなかったり向きがめちゃくちゃだったり、
サイズがいつの間にか大きくなってたり、戸惑うことが多いなぁ。
PCでUPすれば良いだけなんだけど、なかなかね；

FBやLINEのように簡単にUPできるようにならないかなぁ☆

19日

午前中、父ちゃんの足で病院でした。
まだまだ痛むみたいだけど、これでも一応は順調に治っては来ているそう、
なにせ、ケガしたのが、この寒い時期なので、最悪のタイミングだったそうで、仕方ないそう。

午後は、太鼓に誘っていただき、
旬　和太鼓　初めて体験して来ました。
音の大きさにびびってたけど、楽しそうでした。
後で触らせていただき、満面の笑みです。
写真撮って下さってたの、全然知らなかった～ありがとーございます(*^_^*)

（親切な子どもたちは、一応お顔は隠しておきますね）

写メだけ。

赤ちゃん♥

スマホが故障したので（２回目！）
旬のリハビリの帰り道に、
交換に行き、
ペットショップで黒柴の赤ちゃんを抱かせてもらって来ました。
かわいすぎる！
連れて帰りたかった～（●＾o＾●）
旬も、怖がらないし、好きみたい♥

アニマルパーク

春にはお弁当持って、いこね。

おじいちゃんにくっついて

寝てます。

おじいちゃんに乗ってます。

9～11日 検査入院でした。

髄液検査、脳波検査、血液検査
、尿検査、聴力検査　でした。

今回あらたに悪いとこや、悪化しているところは、見つかりませんでした。
良かったですヽ(^o^)丿

写メは、私が退院支度をまとめているところで、お尻拭きを引き出したり、封してあるシールで遊んでいるところです。

今年の写メ☆

お、父ちゃん　出番なしでしたね。

二月堂行った日には、父ちゃんは仕事でしたので、旬とおじいちゃんおばあちゃんと私とで行ってきました。

私はこたつで、寝転んでいるおじいちゃんに、旬が甘えてるのが、気に入ってます。

私と旬がコタツで居てるのと、
ベビーカーの旬の写メは、
父ちゃん撮影です。

2013年も、宜しくお願いします(*^▽^*)

旬　風邪で鼻水たらしてはいますが、
元気いっぱい過ごしています。

４日は、おじいちゃんおばあちゃんと一緒に二月堂に参って来ました。

祈ることは、決まっています。
ここまで元気に生きてこられた感謝と、
これからも、このような日々が続けていけますように。
治療法と同時に再生医学も進んで、治る病気、回復する病気が増えて、
１日も長く、一人でも多くの方が笑顔で暮らしていけますように。

旬の病気、ニーマン・ピック病C型は、
いよいよアメリカのNIHで治験が始まります。
私が知っているだけで、これまで13人の子どもたちがチャレンジしていて、
神経症状の進行がストップしている治療法です。

シクロデキストリン（環状オリゴ糖）を使う方法で、ニーマン・ピック病C型の方が代謝出来ず体内や脳内に蓄積してしまい、本来の機能を奪われていく、その原因の沢山の物質（コレステロールや糖脂質）をほとんど抱えこんで、代謝、排泄させてくれる治療法です。

猛スピードで進んで、安全性や効果も認められ、
治療希望する誰もが受けられるように成りますように、
心の底から願っています。

昨年、認可され、旬も内服し始めることが出来た薬、ミグルスタット（ブレーザベス）は、確かに効果絶大で、旬はまばたきが出来るようになりました。
すごーくすごーくすごーく感謝しています。
でも、ミグルスタットで阻害できるのは、旬が代謝出来ずにためてしまう物質のうちの１つだけです。
なので、これだけでは治療は不十分で、進行が止められないのです。
言い換えると、１つの物質は確実に阻害してくれるので、神経症状の進行を遅らせてくれることを期待しています。

なんとか、これ以上進行してしまう前に、
もう一つの治療法を受けられますように☆と願っています。

旬より先に生まれていて、NPCと戦っているお姉ちゃんお兄ちゃんたちも沢山いらっしゃいますのに、こんなひどい言葉を書いていて、申し訳ありません。

沢山の方を傷つけながらのブログ更新になりますが、なるべく正直に綴っていこうと思います。

どうか、
読んでくださっている皆さん、
つかず離れず、心配しすぎず、忘れず、
これからも、
旬と私たちを見守っていてください。