しゃがむ

つかまらずに立つ　は、まだまだできません。

オーバーオール

あったかいねー( ´艸｀)♥

Ａちゃんありがとうヾ(≧∇≦)

失敗やな(*_*;

旬はアンパンマンではなくて、ほんとはバイキンマンが好きなのです。

竹墨パウダー？紫芋パウダー？とか考えたけど、色と形で作るのは、どう考えても素人には難しそうで、
ココアでステンシルでけへんかな？と型紙作って試作してみたけど、あかんね、これは。。
艶だし塗られへんからカサカサしてるし、ココアは家にあったミルクココア使ったら砂糖が溶けて滲んで溶けたし、
焦げた。

カッター使ってる間、横で旬も絵描いたりしておとなしく遊んでてくれました。

こしあんパン

父ちゃんかじいちゃんに

レールを組んでもらいます。

私は苦手(+_+）

リハビリセンター

今日は旬のリハビリの日。
またまた代車なので、おばあちゃんに運転お願いしました。
（クルマ、こないだ直ってきたときになんか傷が有ったらしいです。
私には見えへんかったけど、旦那と車屋さんには見えるようで、それを直してもらってます）
今日は終わりのときに、まだまだ遊んでもらいたかったらしく、号泣でした。
あんだけ泣かれたら先生も嬉しいんとちがうかな？( ´艸｀)♪

明日は旬、医大なので、またまたおばあちゃんにお願いしますm(_ _)m

今度の代車、小さすぎてベビーカーが載らへんのが辛い(T_T)

Ｔ君ありがと！オムツ替え仕様にしました。

ハロウィン♬

喜んでくれました( ´艸｀)♥

膝

ずっと前から、旬は過伸張だとか、反張膝だとか、筋緊張低下、だとか言われてました。
私はこの子が１人目の赤ちゃんなので、
普通を知らないので、
もしかしたら、赤ちゃんなんてそんなもんだよ、てことも有ったかもしれないけど、生まれてかなり早い時期から、
股関節や膝関節が柔らかいと思ってました。
ほかの子の可動域はどんなもんなんだろう？？と疑問でした。
旬は今も遊ぶときは基本正座ですし、眠るときも土下座みたいな姿勢だったり…

すると！
私も参加しているFBのNPCのグループがありますが、
先日有るお母さんが、NPCの方の膝を組んでいる写真を集めて指摘されていました！
そうそう！これこれ！と思って、私も旬の寝姿を書き込んだら、
うちの子も膝を曲げて眠るよ、と書かれている方がおられました。
海外の方は椅子が多いから、みんな椅子で脚を組むんだけど、その角度が普通の人以上なんです。
座禅組むような感じというか。。。

お医者さんは、今まで指摘された方はおられなかったんじゃないかな？
きっと、膝間接の緩さと上半身の筋力に対して、下半身の筋力がとっても弱いこと、はNPCの一つの特徴だと思います。

多糖の未来フォーラム

入江先生の講演を聴講させていただきましたヾ(≧∇≦)
研究してくださる方がおられることで、
患者家族は希望を持って生活できています。感謝しきれません。

シクロデキストリンは、私が思っていたよりもずっと安全（NPCの方にはさらにさらに安全）な物質であること、
そして、NPC以外にも、白血病などの他の疾患にも効果があるとのことでした。

確定診断の直後から、シクロを調べていると、よくお名前があって、ずっとお会いしてみたかった入江先生は、とーっても優しい穏やかな先生でした。
講演後もお時間さいて下さり、色々お話してくださいました。
その間みわちゃん（旬パパの妹）が旬をみててくれたので助かりました(*^▽^*)

実はこの日も旬は副作用の下痢が酷く、
会場ついてすぐも靴下まで着替えたのてすが、講演の間にみわちゃんにも着替えさせてもらってましたし、帰り道にも着替えました(^_^;)　なかなか一日通してのお出掛けは大変です(+_+)
（あと一セットは着替えありました）

でも、入江先生に会えて嬉しかったです！

仕事の段取りして休み取ってくれた佳史君、休ませてくれた職場の方、貴重なお休みの中駆けつけてくれたみわちゃん！
皆さんありがとーでしたヽ(^0^)ﾉ

雅子さん、誘って下さりありがとーごさいました！