2012年2月

旬の体調は、なぜか、とても良くなってきました。
酸素吸入も必要では無くなりました。

しかし、代謝異常という病気の性質から、
コレステロールや糖脂質が蓄積していっていることは間違いありません。

のんびりしている時間は無いのです。

良い知らせが入りました。

飲み薬が認可されたのです。

実際、飲み始めることができるのは、5月～7月頃のようです。

ミグルスタットという薬です。

これだけで治療が全て、ではありませんが、

この飲み薬で、ガングリオシドが阻害できます。

この他の治療も必要です。

一生、旬には痛い思いや不自由をさせますが、

楽しみ、喜び、幸せも悲しみも、色んな経験をして、たくさん感じながら、

生きていくことができる可能性を持っています。