声でも遊ぶ

まだ一人でお座りはできません。

おもちゃが無ければ、

自分の手でも、足でも、声でも、

よく遊んでいます。

おもしろがると、どんどん、色んな声を出してくれます。

こちらがびっくりするくらいの大声も突然出します。

症状が進んで、気管切開が必要になった時には、

旬がそれで呼吸ができるのだから、迷わず、して頂こうと思っています。

その時は、声を失いますが、なにより命が大切！と思っています。

（ボーカロイドって、すごい。この先、音声合成技術は、もっと進むでしょう！）

 

 

 

 

 

奈良医大病院の先生方には、大変、お世話になっています。

いちばんは、原因不明の巨細胞性新生児肝炎、で終わらせず、

病因をきちんと調べ続けて下さったこと、これには本当に感謝をしています。

これからも、お世話になる病院です。

今、NPCと闘っている子供たちは、世界に500人ほどと言われています。

まだまだ、エビデンスが足りず、難しいことはたくさんありますが、

治療を希望する子、みんなが、受けられて、
進行が止まること、
また、少しでも元気になること、を願っています。

1つ1つ、積み重ねだと思っています。

 

病気になる遺伝子は、人間誰もが持っています。

たまたま、

同じところに、変異を持った者同士の子供で、

表出した場合に限って、

自分にこういう遺伝子があったんだ、と知ります。

誰もが、必ず数個の変異体を持ってはいます。

ぜひ、偶然、このブログを訪れて下さった方も、

身近に感じて読んでみてください。

悪いことばかりでは無いはずだ、と、私は考えています。

淘汰されず、続いてきている遺伝子です、

絶対、遺伝子にとって、メリット、ベネフィットがあるはずだ、と思うのです。

事実、NPCの子は、数種類のウイルスには、強いようです。

その辺の研究が進むことも期待しています。