やんちゃして、

隠してあった、電話のコードを引っ張り、
顔に落ちて、ケガ。
青あざに。

おもちゃより、お菓子の缶の中身を、
出しては仕舞い、出しては仕舞い。
後ろのおじいちゃんに乗せてみたり。

朝は、旬がいちばん先に起きます。
父ちゃんをもう少し寝かしたりや。

1歳。



動きまわってます。

家の中で。



クルマ苦手な私なんですが、、
先週の連休中に、旬の父ちゃんが風邪ひいて、
咳止め買いに行くのに、初めてひとりで運転してみたら、意外と乗れました！
続けて乗った方が乗れるよー、と言われて、整形外科（リハビリ通ってます）へも自分ひとりで行ってみました(^_^)/
さらに、続けて、八尾の実家まで旬連れても行って来ました。
抱っこして、おばあちゃん（旬のひいばあちゃん）ちへ、旬見せに行って来ました。
ふう。
問題の車庫入れは、クルンと一回で入ったり、何回やっても入らなかったりσ(^_^;
まだまだかな。
運転してて、シカはまあまあよく居るし、イノシシもたまに見たりするけど、
初めて鷹？鷲？をみました。
堂々と立っていました。
おっきくてかっこよかったです。

久しぶりにPCから。

 はいはい

つたい歩き

日課

昔から、私自身がよく熱を出す子供で、寝込むたびに本を買ってもらって読んでいて、

幼稚園の頃は学研まんがのひみつシリーズが好きで、

からだのひみつ、病気のひみつ、恐竜のひみつ、昆虫のひみつ、が好きでした。

（今も売られているのかなぁ？）

その中の、かさぶたを説明する部分では、血小板のつぶつぶちびっこたちが、血が出ているとこに集まっていって、ふさいで、そこをフィブリノーゲンの糸がふわぁ～っとタコみたいに手を広げて、それら全体をつなぎ合わせて、固めて血を止める、とありました。

（幼稚園のころの私の記憶なので、違っているかもしれません）

ドラマでも、

ＥＲ、シカゴホープ、グレイズアナトミー、ＮＩＰ/ＴＵＣＫ、、、とかの医療ドラマが好きで、

中でも一番好きで良く見てたのは、Ｄｒ．ハウス（何の病気かわからない患者を診断するお医者さんの話）で、

漫画でも、ドクターＫや、ブラックジャックも好きで読んでたけど、、、

まさか、

自分の子が、こんなに珍しい病気を持って生まれてくるとは、全く考えていませんでした。

これから、旬がどのような人生を送ることになるのか、分らないけど、

それは、健康で生まれてきた子でも同じだし、

私達家族は、育てる、それだけのこと。

結構、２４時間ストレスを抱えているわけでは無くて、

普通に笑って暮らしています。

入院に関しても、

普段、限られた人間としか接しない旬にとっては、

かわいくて優しい看護師さんたちや、年の近いお友達と触れ合える、楽しい時間だったりします。

今回の入院では、先生（主治医）のだっこで寝かしてもらったりもしました。

みんなにかわいがってもらえてうれしいです。

ありのままの旬の生活が伝わればいいな、と思っています。

私が心配していたことは、唯一つ、

ＮＰＣのお子さんをお持ちのご家族のお気持ち。

一体、どんなふうに受け止めていただけるのか。

幸い、私と連絡を取り合ってくださっている先輩方は、

全員、すごく親身になって旬のことも考えてくださって、心配もして下さるし、

とっても良いアドバイスも下さるし、励ましていただいています。

今、承認されたばかりの薬を飲むことができるのも、

こんな病気があり、こんな症状がでることがある、

こういう時にはこうしていこう、という道が選択できることも、

みんな、先に生まれてこられたＮＰＣの方々と、そのご家族のみなさんのお陰です。

鉄分

Feを意識して、旬の食事を進めてみてます。
写メは、無関係です(^_^;)
偶然、オモチャにリモコン差して、コジャレたリモコン台みたいになってたやつと、
ジュースでテンション上がってるとこです。

外来の帰り道、
とりあえず、市販のベビーフードの、レバーのなんとかって名前のを色々買ってきました。
あと、ほうれん草と小松菜は茹でてフープロかけて冷凍しました。
パンには、プルーンを入れてみました。
（元々パンは、ほぼ毎日焼くので）
新鮮なレバーがあったら、レバーペーストも作って冷凍しとこうと思います。

毎日の食事にちょいちょい足して、鉄欠乏気味が改善されたらいいなあ～って思って。
旬、今までの血液検査で、貧血を表す項目あたりにL(低い）が付いてなかった事、一度も無いように思います。

あとは、
最近、お茶を好むようになった為、遠ざかっていたフォローアップミルク（牛乳より鉄分が多い）も、意識して、１日一回は飲ませています。
お茶はコップで、ジュースはストローで、
ミルクはほ乳瓶で、飲みたいらしいです。

旬、この頃、怖いって感覚がはっきりしてきたらしく、
日本語であそぼ　の鳥の格好した野村萬斎さんが出てくると、号泣します。
（既に3回）
怖いクセに、TVに近づいていきます。
今日は、
父ちゃんがふざけて（先日の写メの）旬のスティッチのタオルを被って、
現れたら、ものすごいビックリして、
大号泣(≧Д≦)。
落ち着いてから、旬が見てる前で、もっかい被って、ばぁ！ってしたら、
見てたのに、またまた大号泣(ﾉД`)。

ゴメンね(≧∇≦*)

まいにち。

遊んで寝て～。

お造りの横のん、食べれる花なんやって。
おばあちゃんが玄関で摘んできはったよ。
ナスタチウムって、ゆうてはったかな。
ピリッと大人の味。

長靴は、いただきもの。
まだまだ、ブカブカ！
（というか、旬まだひとりで立てない(^_^;)）

明日は外来です。

おじいちゃんと。

オフロ オフロ オフロスキー♪

父ちゃんと。

退院しました。

昨夜、家に帰ってきました。

昼間、七夕会のレクをしてくださったので、旬も参加しました。
写真たくさん撮れたけど、
写っているお友だちの了解を取ってきてないので、ここにアップできないのが残念(^_^;)

先生、看護師さん、皆さん、お世話になりました(*^▽^*)
ありがとうございました！

今回の入院では、
去年の入院で、ずーっとずーっとずーっと、調べ続けてくれて、お世話になった先生との再会が出来ましたヽ(^o^)丿
春から、違う病院に行かれてしまったので、旬連れて会いに行きたいな～って話していたところでした♪
離れても今も、旬のことでお世話になり続けていますm(_ _)m
ありがとうございます。