2011年11月

 どんどん肌色はきれいになり、

白眼も赤ちゃんらしい青白さが戻ってきました。

NPCだと、

胆道閉鎖症を起こす場合もあるようですし、

遷延性の胆汁うっ滞型の黄疸と、

肝脾腫を示す例も、

かなり多いようです。

病歴上、新生児肝炎、遷延性黄疸がある例が半数近い、と書かれているものもありました。

いろんな病名が通り過ぎて行きました。

これを否定するために、こういう検査をしたい、というお話だけでも、いくつかあったので、

先生方の間では、たくさんの病気の可能性が浮かんでいたのだろうと、想像しました。

ここまで検査をしていただいても、

なかなか確定診断とならなかったことで、

逆に、

その時間の積み重ねによって、

少しずつ、この子には難しい病気があるんだ、

と、覚悟が決まっていきました。

飲み薬は、更に種類が減らされていきました。

肺の間質の病変を表す数値、KL-6は、

最悪時4700を超えていました。（正常値500以下です）

が、それも下がり始めました。

 ここ、 奈良医大病院の小児センターの看護師さんは、

皆、明るく、優しく、テキパキしていて、とても、心地よく過ごすことができました。

カニューラを留めているテープのドラえもんや、アンパンマンなどは、いつも手描きで作ってくださっていました。

NPCには確立された治療法が無いこと、

体重の増加が安定してきたこと、

から、自宅で過ごすなら、このタイミング、とのことで、

11月19日　退院しました。

11月9日にも脱腸で押し込んでもらった、ということがあったので、

その不安を抱えながら、

また、在宅酸素で、酸素吸入しながらの生活が始まりました。

 

 お風呂上がりです。お風呂の間は酸素を外していました。