2011年9月

外泊中、じんましんが出て、夜中、病院へ戻りました。

数日の点滴と飲み薬、塗り薬で、おさまりました。

アレルギーなど、調べていただきましたが、
原因は分りませんでした。

初めて、機嫌の悪い旬を目の当たりにしました。

アレルギー体質の私には、かゆいことの辛さがよく分りました。 

利胆作用のある、てんかんの薬も飲み始めました。

しかし、逆に肝臓の数値が悪くなったので、中止になりました。

このころ、最高9種類ほどの薬を飲んでいて、

溶かして飲ませるのも、ものすごく大変になって来ていました。

上手に舌で押し出すし、

本人にとっては、飲みこみたくないものだから変な空気の吸い込み方になって、

やっと全部飲めた！っと思ったら、全部吐く、時間をかけて、また一から。

旬にとっても、私にとっても、ストレスになっていました。

私は、大量の薬のせいで満腹になって、

ミルクや母乳が飲めないんじゃないか、と思っていました。

体重が止まってから、どんどん成長曲線から下回ってきたので、

脂肪の点滴なども数回受けました。

そのうち、ほんとに、飲まないようになってきて、
鼻からチューブを入れてもらえるように、お願いしました。

そのチューブがちゃんと胃に届いているか、のレントゲンで、
偶然、肺が悪いことがわかりました。
9月21日のことです。

CTも受けました。

肺の間質に病変があることがわかりました。
でも、通常の間質性肺炎の画像とも違っていました。

まったく旬が苦しがっていないことに比べて画像の派手に悪いこと、
振り返って、
過去の検査（腹部でしたが赤ちゃんなので、胸の方まで一緒に入っていた）の画像を、
肺野まで広げてみていただくと、

すでに入院当初から影があったこと、がわかり、

きっと、この肺の病変は生まれつきのものだ、と分りました。

ここで、

肝脾腫に加え、肺の病変がある病気として、

ゴーシェ病、ニーマンピック病など、

いくつかの病気に絞られました。

旬が苦しがっていない、というのは正確では無く、

酸素飽和度は、８０代前半で、酸欠状態になっていました。

旬が、生まれつき、徐々に悪くなっていったため、

自分で苦しいことに気づいていない、だけでした。

１Lで酸素を吸い始めたら、

とたんに、しっかりと飲めるようになりました。

（ひとり高地トレーニング状態で、ミルクを飲むことで息切れしていたのでした）

27日、骨髄の検査があり、泡沫細胞が確認されました。

まだ検査は続きました。

そのほかの感染症やHIV、タンデムマス検査、もういちどサイトメガロウイルス、

など調べていただき、結果、サイトメガロウイルスのみ感染が確認され、

その点滴治療を約2週間受けました。

サイトメガロは大人の多くは持っているようで、珍しいものでは無いようです。

その後、ゴーシェ病で低下する、グルコセレブロシダーゼの活性が正常で、

ゴーシェ病を否定されました。