昨年、秋頃、
旬の病気がだんだんと絞り込まれ、確定診断に近づきつつある時、
ライソゾーム病の本を取り寄せて読んでみても、
医学に暗い私にはさっぱり理解できませんでした。
そんな時、大坪七海ちゃんという、
このニーマンピック病と闘っている女の子のサイトに出会いました。
お母さんが書かれているそのブログは、
とても分りやすく、そして詳しく、なにより最新の情報が多く、書かれていました。
ぜひ、読んで、七海ちゃんを、旬を、NPCを知ってください。
ニーマン・ピック病C型(NPC)~脳が消えてなくなっていく病気
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