2017年8月22日火曜日

旬くんがしっかりねむれますように☆



昼寝するんだー!



これは朝、起きて連れて降りてきてすぐ。



旬くんに腕枕してもらってたら、ニコが写真撮ってよ!
て言うから撮りました。





こう撮ると、旬くん大きく見えるなぁ〜〜





自力で起き上がって座るのは、今年の初めころに見たのが最後かな。
ちょっと段差があって、且つ本人のやる気があるときは、ここまでは上がってくる↑
あと少しひねって、少し体重移動するだけやん!って思って見てると、諦めてばたんと寝転んでる。
脚が硬くって棒みたいで、膝も曲がりにくいし、股関節も開かないから、だんだんオムツも替えにくくなってきた。
この先どうしてあげたら良いかなぁ〜〜。
大腿骨を切って抜けている股関節をしっかりはめてプレートで固定して、縮んでいる脚全体の筋を何ヶ所か切って伸ばして、両足開いて2週間以上はギプス固定っていう手術が去年の夏にいったん予定していたんだけど、
去年の夏は腸炎と肺炎で入院続きでがくんと体力も気力も落ちた(この時に四つ這いができなくなり、移動は寝返りと匍匐前進になりました)ので、
すこしでも幼稚園や家で楽しい時間を過ごしてほしいと思ったし、
寝るときの仰向けでは呼吸が止まることがあってその術後の姿勢に不安を感じたし、
血の状態もその後良くない時期もあって出血がちゃんと止まるのか不安に感じたこともあったし、
いったん白紙に戻しました。

その後、やっぱり睡眠時に無呼吸があり、大きかったアデノイドの切除手術を2月末に受けました。
このときは、不思議と血の状態も輸血が要らないくらい良くなっていました。
それでも、術後1ヶ月くらいは鼻血で常に鼻が塞がっていて、せっかくの手術もなかなか効果を実感しにくくて、だんだん鼻が通ってきて、やっと、少し夜中に起きる回数が減ったかな?とも思っていたら、
いやいや、やっぱり、まだ夜中に呼吸が止まっていて、
先月、睡眠時無呼吸症候群の検査を受けたら、重度の無呼吸だそうで、
切除してもらったはずのアデノイドもまた肥大してきてるようで、
寝るとき、呼吸器を使うことになりました。

これからバイパップの使い方を旬と習得します。

赤ちゃんの時から、息を止めては深呼吸する、とか、すこし大きくなってからは変ないびきみたいな音がしたり、あきらかに胸の動きも数秒止まっていて、
夜中泣いて起きてたし(脚が突っ張って痛くて泣いてることもある)、
やっと、何年も気になって落ち着かなかったことに、対処できる、という気持ちで、

ああ、これで、苦しくなくなると良いなぁ、しっかり寝てくれると良いなぁ、と、わくわく楽しみなような、ホッとするような気持ち。

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