しっかし、

副作用の下痢は、いまだに謎。

ごはんとしっかり時間あけても、

いきなり、バシャーっとする時も多い。

かと思えば、近かっても平気だったり。

お腹壊してても、

ほんと、良い顔するなぁ( ´ ▽ ` )ﾉ

朝から

コロコロ転がってること、多いなぁー。

奇跡的？にキレイに持ってた

やってもたー！

ああー(((;꒪ꈊ꒪;)))

またリハセン行くの忘れてた。

その時間、回転寿司のテーブル工作してたわ(アンパンマン号乗ってるやつ)

家で装具付けて遊んでたから、ま いっか。

わざわざリハセンまで片道一時間かけて45分のPT受けるメリットを見失ってんねんけど、、正直。

今 PCウォーカー注文中やし。

家で遊んでるだけでえーんちゃうの？

進行性の病気やから、同じ先生に経過を見てもらうことに意味があるのなら、月1でいいかな。

なんて、考えています。

独り言ね、これ。

約2年前 はじめに二週間に一回ペースって決めたのは私。

それを、いっかい決めたことを私の都合で減らして、

そのせいで旬の筋力低下が進むとか、

何かに気づくのが遅れるとか、

が怖いねんけど、、、

昨年末から小児整形の受診も増えて、

装具のフォローもあったりで、行く回数増えたのと、

2月からは療育に週2〜3回で通ってて、

プレ幼稚園も月1、村のサークルも月1、

さらに来月からはまたひとつとっても大事なものが増えるから、

もう、ここらでPTは月1にしよかな。

悩むなぁ。

頑張れるかなぁ。

頑張る意味あるかなぁ。

旬 行きたいかなぁ。

良い天気！

日曜日の午前は、下の川に行ってみました。

一回大雨降って、茶色いヌルヌルが流れないと、入って遊べないね。

めだか！おった！いっこ！

やって。

母ちゃんには見えへんかったよ？

川から上がって来たら、消防団の消防車が車庫に帰ってきたので、

旬と私、めっちゃ手降ったんやけど、

後で帰ってきた父ちゃんに言うたら、

俺お弁当買いに行ってた、やって、

私らよその人に手振ってた((((；ﾟДﾟ)))))))

玄関

あひる♪

ご近所のペットのあひる。

どんぐりは食べへんのんちゃう？

写ってないけど、この左後ろに、おばあちゃんの畑があります。

最近はたけしごととっても忙しそう。

美味しい野菜、いつもありがとうございます(*^o^*)

橿原神宮をさんぽ(^з^)-☆(土曜日)

手繋いで歩けるね(^з^)-☆

エサもらえると思って、亀や鯉が寄って来たよ。

父ちゃん どんぐり拾ってくれてた。

植物園で買った色んなどんぐりの描いてあるスカーフで調べたら、

マテバシイ やって！

た助かります( ⸝⸝⸝°_°⸝⸝⸝ )

朝から桜井の療育行って

田原本で小児整形受診して

帰りにアニマルパークで昼ごはん食べて

(運転苦手やからフラフラなって帰って来て)

ママちょっと横なるわ。

て言うたら、旬 掃除してくれてる。

ありがとう(⑉• •⑉)‥♡

ガンのくすり。

ボリノスタット(ゾリンザ) って薬を知ったのは去年のはじめころだったかな。

今 こういう状況らしい。

そして、

やっぱり私は英語がわからない( ･_･̥̥̥ )

自動翻訳って、いまいち理解がむつかしい。

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02124083?term=niemann+Pick+type+C+vorinostat&rank=1

ピースサイン

少し前から、

出来るようになりました。

じゃんけんもチョキだせる

あっちむいてほいもできる

｡₀: *ﾟ✲ฺ٩(ˊᗜˋ*)و ✲ฺﾟ*:₀

父ちゃんが作ってくれた棚は、

この高さが旬にちょうど良いんです。

コタツとかカラーボックスとかだと、

低くてもたれて立つと、反張がひどいから、

なるべく高めので、つかまり立ちする方が、良い感じに膝曲げて立てます୧(๑•̀⌄•́๑)૭✧

iPhone

昨日、ドコモショップ座った時は、

スマホの充電器また買おうと思ってた。

それが、、、iPhoneに。

佳史くんに相談も無しに。

お店のキッズスペースで、

おばあちゃんに旬の相手しててもらい、

2人にずっと待っててもらって。

何度も何度も交換するはめになったり、

新しい充電器買ったり、

小さなバグも多く、

相性最悪だったアローズ、

訊くと2年過ぎてた。

OS変わって使えんのか？

心斎橋まで修理遠いやろ！

頭をよぎったけど...

一回り小さくて、

スッキリしたデザイン、

使い心地の良いとこ、

大満足。

どうぞ仲良くしましょうね。

事後報告したら、

佳史くん ぜんぜん怒らなくて、

俺も買い替えよかな？ やって。 

みんな ありがとう m(_ _)m

ありがとーう！!(^^)!

父ちゃん作ってくれたこれで、
これから毎日遊ぼーね！

廊下も仕切りにしてたの、位置変えたから、
旬　歩行器でまっすぐ歩いてこれるよー♪

母ちゃん、また風邪から蓄膿症で頭痛で寝込んでたけど、だいぶマシなったし、
一緒に遊ぼーなヾ(≧∇≦)

ぱ、パーティーですか(ﾟoﾟ;

無農薬のレモン、いただいたのあったし、これで酢飯したらどうかな？
と思い付いて、
「夜　手巻きにしよと思うから、食べたいものあったら、買ってきて」
て、出先の父ちゃんと旬に電話したら、
帰ってきてびっくり！
どんだけこーたんやーヽ(ﾟДﾟ)ﾉ
「8000円…レジでびっくりしたゎ」
（写メは、私ら3人分…後から帰ってきたおじいちゃんおばあちゃんの分のお造りは冷蔵庫に）
て！当たり前やん！
メバチ、ビントロ、ネギトロ、甘エビ、サーモン、イクラ……
旬が、パーティー♪パーティー♪
ってニコニコしてたから、
ま　いっか。

結局　巻くより丼にしたし(≧∇≦*)
めっちゃ美味しかったし！
旬も二杯食べたし。

あぁ、レモン？　誰も気付かはりませんでした。