2012年7月21日土曜日

動きまわってます。

家の中で。



クルマ苦手な私なんですが、、
先週の連休中に、旬の父ちゃんが風邪ひいて、
咳止め買いに行くのに、初めてひとりで運転してみたら、意外と乗れました!
続けて乗った方が乗れるよー、と言われて、整形外科(リハビリ通ってます)へも自分ひとりで行ってみました(^_^)/
さらに、続けて、八尾の実家まで旬連れても行って来ました。
抱っこして、おばあちゃん(旬のひいばあちゃん)ちへ、旬見せに行って来ました。
ふう。
問題の車庫入れは、クルンと一回で入ったり、何回やっても入らなかったりσ(^_^;
まだまだかな。
運転してて、シカはまあまあよく居るし、イノシシもたまに見たりするけど、
初めて鷹?鷲?をみました。
堂々と立っていました。
おっきくてかっこよかったです。























2012年7月17日火曜日

久しぶりにPCから。

笑顔ちょうど立ちやすい高さ網戸をこわす怪獣


ガラス越し網戸越しに



いないないば!に付きあってます。立ったりしゃがんだり


上達してきました。立っています。外で居る間、旬君にはここに居てもらいます。





めっちゃ逃げ足は速いです。緑のカーテンになりました!薪を燃やして出た灰や、薬草の入浴剤などは肥料に。


 はいはい

つたい歩き

日課


昔から、私自身がよく熱を出す子供で、寝込むたびに本を買ってもらって読んでいて、
幼稚園の頃は学研まんがのひみつシリーズが好きで、
からだのひみつ、病気のひみつ、恐竜のひみつ、昆虫のひみつ、が好きでした。
(今も売られているのかなぁ?)
その中の、かさぶたを説明する部分では、血小板のつぶつぶちびっこたちが、血が出ているとこに集まっていって、ふさいで、そこをフィブリノーゲンの糸がふわぁ~っとタコみたいに手を広げて、それら全体をつなぎ合わせて、固めて血を止める、とありました。
(幼稚園のころの私の記憶なので、違っているかもしれません)

ドラマでも、
ER、シカゴホープ、グレイズアナトミー、NIP/TUCK、、、とかの医療ドラマが好きで、
中でも一番好きで良く見てたのは、Dr.ハウス(何の病気かわからない患者を診断するお医者さんの話)で、
漫画でも、ドクターKや、ブラックジャックも好きで読んでたけど、、、

まさか、
自分の子が、こんなに珍しい病気を持って生まれてくるとは、全く考えていませんでした。

これから、旬がどのような人生を送ることになるのか、分らないけど、
それは、健康で生まれてきた子でも同じだし、
私達家族は、育てる、それだけのこと。
結構、24時間ストレスを抱えているわけでは無くて、
普通に笑って暮らしています。
入院に関しても、
普段、限られた人間としか接しない旬にとっては、
かわいくて優しい看護師さんたちや、年の近いお友達と触れ合える、楽しい時間だったりします。
今回の入院では、先生(主治医)のだっこで寝かしてもらったりもしました。
みんなにかわいがってもらえてうれしいです。

ありのままの旬の生活が伝わればいいな、と思っています。

私が心配していたことは、唯一つ、
NPCのお子さんをお持ちのご家族のお気持ち。
一体、どんなふうに受け止めていただけるのか。
幸い、私と連絡を取り合ってくださっている先輩方は、
全員、すごく親身になって旬のことも考えてくださって、心配もして下さるし、
とっても良いアドバイスも下さるし、励ましていただいています。

今、承認されたばかりの薬を飲むことができるのも、
こんな病気があり、こんな症状がでることがある、
こういう時にはこうしていこう、という道が選択できることも、
みんな、先に生まれてこられたNPCの方々と、そのご家族のみなさんのお陰です。





2012年7月15日日曜日

鉄分

Feを意識して、旬の食事を進めてみてます。
写メは、無関係です(^_^;)
偶然、オモチャにリモコン差して、コジャレたリモコン台みたいになってたやつと、
ジュースでテンション上がってるとこです。

外来の帰り道、
とりあえず、市販のベビーフードの、レバーのなんとかって名前のを色々買ってきました。
あと、ほうれん草と小松菜は茹でてフープロかけて冷凍しました。
パンには、プルーンを入れてみました。
(元々パンは、ほぼ毎日焼くので)
新鮮なレバーがあったら、レバーペーストも作って冷凍しとこうと思います。

毎日の食事にちょいちょい足して、鉄欠乏気味が改善されたらいいなあ~って思って。
旬、今までの血液検査で、貧血を表す項目あたりにL(低い)が付いてなかった事、一度も無いように思います。

あとは、
最近、お茶を好むようになった為、遠ざかっていたフォローアップミルク(牛乳より鉄分が多い)も、意識して、1日一回は飲ませています。
お茶はコップで、ジュースはストローで、
ミルクはほ乳瓶で、飲みたいらしいです。

旬、この頃、怖いって感覚がはっきりしてきたらしく、
日本語であそぼ の鳥の格好した野村萬斎さんが出てくると、号泣します。
(既に3回)
怖いクセに、TVに近づいていきます。
今日は、
父ちゃんがふざけて(先日の写メの)旬のスティッチのタオルを被って、
現れたら、ものすごいビックリして、
大号泣(≧Д≦)。
落ち着いてから、旬が見てる前で、もっかい被って、ばぁ!ってしたら、
見てたのに、またまた大号泣(ノД`)。

ゴメンね(≧∇≦*)





2012年7月12日木曜日

まいにち。

遊んで寝て~。

お造りの横のん、食べれる花なんやって。
おばあちゃんが玄関で摘んできはったよ。
ナスタチウムって、ゆうてはったかな。
ピリッと大人の味。

長靴は、いただきもの。
まだまだ、ブカブカ!
(というか、旬まだひとりで立てない(^_^;))

明日は外来です。








2012年7月6日金曜日

退院しました。

昨夜、家に帰ってきました。

昼間、七夕会のレクをしてくださったので、旬も参加しました。
写真たくさん撮れたけど、
写っているお友だちの了解を取ってきてないので、ここにアップできないのが残念(^_^;)

先生、看護師さん、皆さん、お世話になりました(*^▽^*)
ありがとうございました!

今回の入院では、
去年の入院で、ずーっとずーっとずーっと、調べ続けてくれて、お世話になった先生との再会が出来ましたヽ(^o^)丿
春から、違う病院に行かれてしまったので、旬連れて会いに行きたいな~って話していたところでした♪
離れても今も、旬のことでお世話になり続けていますm(_ _)m
ありがとうございます。



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