久しぶりにPCから。

 はいはい

つたい歩き

日課

昔から、私自身がよく熱を出す子供で、寝込むたびに本を買ってもらって読んでいて、

幼稚園の頃は学研まんがのひみつシリーズが好きで、

からだのひみつ、病気のひみつ、恐竜のひみつ、昆虫のひみつ、が好きでした。

（今も売られているのかなぁ？）

その中の、かさぶたを説明する部分では、血小板のつぶつぶちびっこたちが、血が出ているとこに集まっていって、ふさいで、そこをフィブリノーゲンの糸がふわぁ～っとタコみたいに手を広げて、それら全体をつなぎ合わせて、固めて血を止める、とありました。

（幼稚園のころの私の記憶なので、違っているかもしれません）

ドラマでも、

ＥＲ、シカゴホープ、グレイズアナトミー、ＮＩＰ/ＴＵＣＫ、、、とかの医療ドラマが好きで、

中でも一番好きで良く見てたのは、Ｄｒ．ハウス（何の病気かわからない患者を診断するお医者さんの話）で、

漫画でも、ドクターＫや、ブラックジャックも好きで読んでたけど、、、

まさか、

自分の子が、こんなに珍しい病気を持って生まれてくるとは、全く考えていませんでした。

これから、旬がどのような人生を送ることになるのか、分らないけど、

それは、健康で生まれてきた子でも同じだし、

私達家族は、育てる、それだけのこと。

結構、２４時間ストレスを抱えているわけでは無くて、

普通に笑って暮らしています。

入院に関しても、

普段、限られた人間としか接しない旬にとっては、

かわいくて優しい看護師さんたちや、年の近いお友達と触れ合える、楽しい時間だったりします。

今回の入院では、先生（主治医）のだっこで寝かしてもらったりもしました。

みんなにかわいがってもらえてうれしいです。

ありのままの旬の生活が伝わればいいな、と思っています。

私が心配していたことは、唯一つ、

ＮＰＣのお子さんをお持ちのご家族のお気持ち。

一体、どんなふうに受け止めていただけるのか。

幸い、私と連絡を取り合ってくださっている先輩方は、

全員、すごく親身になって旬のことも考えてくださって、心配もして下さるし、

とっても良いアドバイスも下さるし、励ましていただいています。

今、承認されたばかりの薬を飲むことができるのも、

こんな病気があり、こんな症状がでることがある、

こういう時にはこうしていこう、という道が選択できることも、

みんな、先に生まれてこられたＮＰＣの方々と、そのご家族のみなさんのお陰です。