2014年6月26日木曜日

旬のからだのこと。

昨日は、半年ぶりの南大阪の小児整形へ。


旬、

上の方からかなりの背骨の湾曲が、、、( ・_・̥̥̥ )

筋力もものすごく弱い、

バランスもものすごく悪い、

もう無理やり立たせたり歩かせようとしたらあかん、

(去年の12月は、どんどん立たせろ、とのアドバイスでした)


じゃあ何したら良いの?


大人が何かさせようとしても意味ない、そんなんでどーなるとかは無い、

子供が大勢おる療育園や保育園に入れるのがいちばん良い。でも、こういう子を受け入れてくれるとこはなかなか無いやろなぁ。


とのこと。


そもそも村に、そんなものはありません。


なので、お友だちのみんな〜どんどん旬と遊んだってな!

呼んでもうたら遠くへも遊びに行かしてもらいます(^ ^)


2014年6月24日火曜日

その9

久しぶりに会ったお友だちと、ランチ会。


おにいちゃんに遊んでもらったり。

並んでるの、ウケる(≧∇≦)
みんなかわいい。

みんなが振り回されてるの見て、旬も自分されてる気分を味わって、めっちゃ笑ってた。
(旬は、もう関節がめちゃくちゃ緩いので、私がストップかけました)


座布団の 【みち】 やねんて。
この上ハイハイするだけでも、最近の旬にはとーってもすごいこと。

旬、めっきり動けなくなって来てて、とろーんと眠そうな時間が長くなって来てて、つかまり立ちも怖いって言って立たなかったりしてきてて、心配してたんやけど、
お友だちの中でいっぱい良い刺激を受けれて、
この日は、ずっとハイハイしたり、つかまり立ちしたり、いっぱい笑ってて、
あーまだこんなに動けたんや☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆
て、私とよしふみくんは感動しました。

とーっても良い1日を過ごせました(*´◡`​*)

場所
菟田野の ひらら カエデの郷http://udakaedenosato.main.jp/index.html?view=SmartPhone
美味しいし、ゆっくりできるし、お店の方も親切だし、本当は教えたく無いところなんだけど、
お店の方にみんなにオススメしてね!て言われたからね(^ ^)





その8








朝から珍しく、
らいおんらいおんしまうまかばー(°̴̥̥̥̥̃♜°̴̥̥̥̥̃ )!!!!
って号泣しはるから、
がんばって、天王寺動物園に連れて行って来ました。
蓄膿で病院に行く途中の父ちゃんに榛原駅で降ろしてもらって、電車で行ってみたら、
旬はめったに乗る機会の無い電車にテンション上がってもうて、ずっとキョロキョロ。
途中難波でごはん食べて、地下鉄で動物園前へ。
やっと、着くよ!て時に、寝てしまいました。
ひと眠り終わるまで、私 休憩。
起きてぐるっとひととおり楽しんで、
帰りはJRで天王寺から乗って、鶴橋乗り換えで、大和八木で父ちゃんにひろってもらいました。
なので、どういけば早いのかわからない。
電車は、旬の障害者手帳で、私半額、動物園は2人とも無料、
正味、お昼ごはん代と少しもってれば行ける、ということは分かった( ̄▽ ̄)

着替えのかさが低い、荷物の少ないこの時期は、私と旬だけでもまた出掛けられる、かな???
下痢(副作用)に怯えながら、、、

2014年6月23日月曜日

その7

リハセン。PT。
歩行訓練ってことで、一歳になってすぐからもうすぐ2年、月2回ペースで通ってるけど、
今年に入ってからだんだんと病気の進行があって、
この先は毎回内容は旬に合わせて臨機応変にしていってもらいます。
目的はもう、歩行、ではない。



根本的に、代謝出来ずにたまってる物質を出す治療にリスク覚悟で踏み出すしか無いとつくづく思う。

この日のPTで、先生には、旬の状態をみて、ショックです。て言われた。
だから、前から言ってるし!
こっちがショックだよ。
こんなに旬がんばってんのに。
何を見てんだか。

でも、PTの先生にはわかってもらえたなら、それを伝えてもらえたら、整形の先生も、この先必要なものを随時急いで対応しなきゃ、てわかってくれるかな。


医学の知識は無くても、毎日24時間一緒にいて、見て、わかってる家族の感じることを、軽く流さないで欲しい。



その6




お花が届いた。父ちゃんから。
結婚した日でした。

その5

じいちゃんと、父ちゃん間を行ったり来たり。

じいちゃんはお風呂上がりやけど、
父ちゃんは確実に臭いやろ、、(((;꒪ꈊ꒪;)))






その4

医大受診。
チャイルドシートがきつくなってきたね。

その3

旬の手、太陽の手!
アンパンマンの顔、くっつけるのやってもらったら、
ちゃんと顔で焼けた!
いつも私やると、横にでろーんと落ちるのが何個も出来る、、、
いつもより黄色いのは、人参入りやから。




その2

お向かいのおうち、取り壊し中。
工事の車を見てます。



久しぶりの投稿。その1





畑からおばあちゃんが連れて帰ってきてくれたサワガニ。
名前なんにする?てきいたら、

しかく

やって。
しかくは、ごはん、にぼし、だしとったかつお節など、食べてます。

2014年6月10日火曜日

昼ごはんの様子


ほぼ 終わりかけ。。。

ガクッと、首の力が抜ける、
これは、NPCの神経症状の進行やと思う。
気絶、失神はしなくて、
直ぐに持ち直すけど、、、

カタプレキシーって、はば広いのかな?
私には分かりません。

大きなケガするまえに、ヘッドギア作った方が良いのかも?
と考え中。

先生の前でなったら、相談しやすいのにな。

朝ごはんの様子



おばあちゃんの畑でまびいてきてくれた、にんじん。
皮も丸ごと。

葉っぱは、次の日天ぷらに。


緑色のパンは、小松菜ペースト練りこんだ生地で作ったあんぱん。

2014年6月7日土曜日

旬 3歳のお誕生日おめでとう!


ここまでよくがんばってくれてるね!
これからも、いっぱいがんばってもらわないとあかんけど、
旬なら乗り越えてくれるよね、

これからも、
いっぱいいっぱい嬉しいこと楽しいことあるよ。

毎日、私を楽しませてくれてありがとう。
旬のおかげで、めっちゃ笑ってるゎ。
私だけとちがうで、家族みんなそうやと思うで。

これからも、
いっぱい一緒に笑っていきましょう☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆

いい匂い(≧∇≦)



おばあちゃんの畑の小松菜、
FPかけてペーストして混ぜた。
レーズンもプラス。

まだHBさんが、焼いてくれてはる途中なんやけど、
すんごいいい匂いしはるから開けて見てしもた。


旬に、ちょっとでも鉄分とらせようという試みのひとつです。


小松菜ペーストは、今夜のハンバーグのたねにも混ぜ込んでみた。
どうかな。
ほうれん草もおばあちゃんの畑の、食べてます。


レバーもお肉ならミンチや、柔らかいヘレも食べれるので、
意識して食べさせています。


次回の血液検査が気になります。
貧血治ってたらいいな。


今日は私たちにとって、特別な日(o^^o)
また、そのことは夜か明日にアップします。

2014年6月2日月曜日

よかったね。

また行きたい!イチゴ狩り!
て、毎日のように言ってたので、
もう最後やな、と、行ってきました。
めっちゃ暑かった〜
旬 納得してくれて良かった〜
また、来年涼しい間に行こうね(*^o^*)





そして〜

父ちゃん、買ってくれました!
旬のリクエストのジェームス!
そして、店頭で見て欲しがったヒロ!
めちゃくちゃ嬉しかったみたい。
小川まで我慢出来ず八尾で、開けちゃいました。

5月誕生日の私の父さん(還暦)おばあちゃん(91)6月生まれの私の母さんと旬
四人あわせて、みんなお誕生日おめでとう〜!

ほんとはおばあちゃんはちょっとややこしい。
生まれは5月だけど、戸籍は9月。。。

旬の好物

おばあちゃんが畑から帰ってきました。
今日はイチゴも(^∇^)

あっという間に、二つとも食べちゃいました。

おっきなブロッコリー
旬は、つぶつぶしたところのことを頭、とか顔って呼んでます。

アスパラはもう終わりだってー、
これも、上のとこは旬は頭とか顔って呼んでます。
スナップえんどうは今!
たくさん食べれて嬉しい!
わたし野菜の中でいちばん好き。

真剣に見守ってる先には、、、
父ちゃんがチビちゃんを洗ってくれてました。ら

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