2012年12月31日月曜日

入ってみました。

クリスマスにいただいたブーツに。
遊んでんと、さあさあ、続き はたらこ。

私の実家の両親は、天ぷら屋です。
今ごろ 忙しかったらいいな☆(年越しそばね)
お正月は帰りますからねー(^_^)/






2012年12月30日日曜日

みんな揃って。

父ちゃん、退院して帰って来ました。
(内科と外科の患者を一緒にしている病院で、同室にうつる病気の方が2人も入って来られたので、旬にうつしたらあかんし、うつるまえに)
実は、無理やり帰って来てしまいました
病院からの帰りに役場に寄りました。
仕事中のケガとは言え、皆さんに大変ご迷惑とご心配をおかけしてしまいました。
病院へお見舞いにも沢山の方がきてくださいました。
ありがとうございました。

家に帰れたら、早く旬と一緒に寝たい!てゆうてたので、
旬と寝る権利を数分譲ってあげました。

お餅つきは、父ちゃんは出来ないので、旬のお守り。
退院したとは言っても、治った訳では無くて、つま先は着いては行けないし、松葉杖で半歩ずつ歩いたり、
気をつけて生活してもらわないといけません。
普通に歩けるのは2月くらい、走ったりジャンプ出来るのは春以降になるよう。
本人がいちばんもどかしいのと、痛いのとで、情けないわ…(T_T)と、よく言ってます。

こんなかんじだけれど、
みんな揃って年末年始を過ごせそうです(^_^)/

今年は、(セカンドオピニオンで)佐賀や鳥取にも行って、旬と三人での旅行も出来たし、
おじいちゃんの胃ガンは、早期発見できたから内視鏡手術で取れたし、
まずまず良い一年だったと思います。

あ、今年の始めは、旬 酸素吸入に頼っていたんでした。
今、すごく調子良いです!
やっぱり、
すごく良い一年でした!

皆さんも、良いお年を☆





2012年12月24日月曜日

父ちゃんサンタ不在のホワイトクリスマス☆

旬の父ちゃん、クリスマスまでに退院できませんでした~。
(じいちゃんサンタがさっきケーキ買ってきてくれてたよ♪)

昨日は、父ちゃんは外出届を出して、車のメンテに一緒に行って、
2人で一ヶ月半ぶりの外食をしました。(旬は家でおじいちゃんおばぁちゃんとお留守番)
病院ではナマモノは出ないので、お寿司にしました。
私も、旬の付き添い入院が続いて、インスタントや菓子パンなどが多かったので、
久しぶりで美味しかったです♪

早く退院してもらって、来年は、あちこち出かけたい!

父ちゃんは、数日前から、リハビリが日に2回になって、回復のスピードが上がったようです。
半荷重で、松葉づえで歩いています。
今週末、院長先生の診察で、退院の許可が出れば、お正月は自宅で迎えられそうです。

家は病院と違って、寒いので、痛めた筋肉や筋を冷やさないように注意して、毎日よくほぐさないと!と思います。

旬のこと、
旬、今回の発熱があって、白血球、血小板などが下がったので、
今の旬の唯一の治療薬のミグルスタットの内服をストップしていました。
退院した翌日から、内服再開しました。
覚悟はしてましたが、やはり、副作用の下痢(水みたいな?)がきました。
ほんとにひどい下痢。
お腹もゴロゴロぐるぐるすごい音で、、、オムツ替えてる最中にもどんどん。
服、タオル、カーペット・・・全とっかえ・・・
これ何日続くんだ~と、一瞬 憂鬱になったけど、
炭水化物や糖分に注意して、食事との時間もあけたら、
その飲み始めた日の夜だけで、おさまりました。
すごい!旬。


これは、こないだの入院中のひとこま。
(発疹も消えてます)
廊下をつたい歩きしています。

(お隣のお友だち、すっごいかわいいんだけど、
UP許可訊いてないから☆でお顔隠しときます)

彼、旬と大きさあんまし変わらないのに、手を引いてくれようとしたり、ヨシヨシしてくれたりして、
ちびっこ同士のからみは、見てるとすごく面白い。

2012年12月22日土曜日

ただいま~

こないだ退院したところなのに、また 入院してました。

結局、いったんは下がったものの、
土曜日にまた熱が上がって来て、39度を超えてぐったりしていたので、
いつもかかっている奈良医大へ再び走りました。
レントゲンを撮ってもらったら、今度は肺炎なってるし、水分も摂らないので、
入院させてもらいました。
点滴してもらったらすぐに熱は下がって、発疹が出てきました。
誰もがかかる突発性発疹でした。
白血球や血小板も下がって、
ただでさえ(代謝できない物質がたまっていて)腫れている脾臓が、
さらに腫れてしまったりしましたが、
脾臓以外は回復しました。

昨日、退院して、父ちゃんの病院にお見舞いによって、元気な顔を見せてあげて、
帰ってきました。

今回の入院は、いつもの定期的な検査入院と違って、体調を崩してだったのですが、
実は、楽しい入院生活でした。
クリスマス会も最高でした。ありがとうございました!

2012年12月14日金曜日

ここ数日の画像















近況報告

UP滞っています。
私が怠けているからです。
心配してくださっている方、ごめんなさい。


旬のこと。
12/4-7 検査入院(3ヶ月ごとの)でした。
ちょっと、今回、検査がうまくいかなかったので、
年明けに検査入院しなおすことになりました。
いっぱい痛い思いして頑張ってくれたのに・・・かわいそうに。ごめんょ-。

その疲れと、寒さでなのか、
初めての発熱。
昨日(12/13)朝、38℃あったので、ひどくなる前に、と思って、
診てもらいにいってきました。
RSも出なかったし、肺炎も起こしていない、ということで、風邪薬を処方してもらって帰宅。
以前いただいていて、使ってなかった熱さましの坐薬を入れたりして、
今朝には36℃台になっていました。
涙目で鼻水垂らしながらですが、ほどほどに動いて遊んでいます。
ご飯食べる時にせき込み、苦しそうにしていて、
少し食欲は落ちていますが、
リンゴやヨーグルト、プリンは食べれてます。
食べれるもの食べて、早く元気になってもらいます!
(一歳半まで、熱出さずにこれたことって、ちょっとすごいかも!)


父ちゃん(よしふみくん)のこと。
ギプスは外してもらえました。
1か月以上ぶりにお風呂に入れるようになったそう。
リハビリは、足を曲げる練習が始まったそうだけど、けっこう痛そう。
今、足を着いてしまったら、再断裂する、と言われてるので、
絶対体重乗せないように、注意して欲しいところです。
本人は退屈しきっていて、早く帰りたいと思うけど、
帰ってきたら、リハビリとか行かなくなるだろうし、
これからの一生のことを考えたら、
後遺症の残らないように、しっかり治してから帰って来て欲しいです。



2012年12月2日日曜日

クリクリ坊主頭になりました。

旬、元気です。
私何度か寝込みましたが、うつらず、
毎日よく遊んでいます。

父ちゃんの方は、
先週ギプスの巻き替えをしてもらったそうだけど、
おんなじ、脚の付け根からのギプスがまた巻かれてます。
順調にはいってるはずだけど。
時間かかるんだろなあ~(x_x)
役場の皆さんに、長いことご迷惑お掛けしてますm(_ _)m












2012年11月15日木曜日

東吉野に帰って来ました。

毎日、父ちゃんの病院にお見舞いに行ってます。
入院中の病院は、八尾からも東吉野からもおんなじくらいのとこにあります。

旬は人が大好きなので、
ニヤニヤ愛想を振りまいてます(^_^;)

父ちゃんの頭痛は、長引いているのか、
(普通を知らないけど)まだまだ辛そう。
横になると、少しはマシらしいけども。






2012年11月14日水曜日

寒くなってきました。

今日は、みぞれが降りました。大阪で。
私と旬は、数日前から、八尾に帰ってきています。
夕方、オカアサンに電話したら、東吉野もみぞれが降ったそう。
いよいよスタッドレスに履き替える日も近いな。

今月4日の日曜日に、よしふみくんがアキレス腱を断裂しました。
6日が旬の外来だったので、8日入院、9日手術にしてもらいました。
でも、予想以上の重症で、入院は長引きそう・・・。
再断裂の可能性も高いそうで、
通常の生活に戻れるのにどれくらいかかるんだろう?
まだ、今は、術後の頭痛がひどいようで、あんまし話もしてないので、
私もよく知りません。
院長も驚く(アキレス腱断裂なんて何十例も経験あるけど、こんな人いるんや!ってびっくりしました、とのこと。)筋肉の硬さだったそうで、
リハビリも相当がんばらないといけないみたい。

わたし的には、
佳史くんが、生まれつき背骨が人より多いことと、
腰椎分離症で、腰の骨が両側で1つずつ割れていることから、
腱をつなぐ手術よりも麻酔の失敗とか、後遺症の方が気になっているので、
まだ、小指はしびれているみたいだし、ちょっとそこも心配なところです。
今は、足の付け根までのギプスで、松葉杖で移動してはります。

旬は元気にしています。
言葉は、アンパンマン、パパ、ママ、イヤ、くらいかな。
ほとんど、「あ!!」で、通じちゃいますが。
声を出すのが楽しくなってきたみたいで、大声で毎日叫んでいます。
父ちゃんのお見舞いに連れて行っても、いつもうるさくて、ほかの方の迷惑になるくらい。
ティッシュ引き出す、扉を開ける、コンセントやコードなどをいじる、などが大好きで、
いよいよ危ないです。
これから、ストーブの季節なので、ストーブをかこうか、旬を通せんぼするか、迷います。
好奇心は日々膨らんでいるよう。
こちらの話は、ほとんど理解しているみたい。
ただ、体の大きな動きの発達は、停滞中。
伝い歩きどまりです。
ほぼ手に体重はかかっていないし、立ち上がりたそうな感じもするんだけど、
そこで止まってるな~。
ぼちぼちいこか。

2012年11月1日木曜日

まいにち

あんまり寝てないのに、よく遊ぶ。
寝始めて30分くらいで泣いて、
お尻トントンして、また寝てくれても、二時間もすれば、しっかり起きます。

昼寝は、午前中に一度するか、午後に一度かのどちらか。

夜は23時くらいから6時の間で途切れ途切れに眠る。

全部足しても7時間くらいじゃないかな。

一歳児の睡眠時間として、ありえない少なさなのでは?

NPCの症状に、睡眠障害もあるそうなので、これは、しっかり症状なのでは?

私は、旬の、あしの関節も気になっています。
次回の外来で、相談して来ます。

病気の進行も感じますが、
ゆっくりながら、発達もしています。

先週は、初めて、アンパンマン!と言いました。
昨夜は(寝転がってる)「おじいちゃんこちょばしたり!」って、おばあちゃんが言ったら、足の裏、くすぐりに行きました。
こちらの言ってることは、だいたい理解しているみたい。

でも、まだ、一人で立つのは、先になりそう。
この発達の遅さも、NPCの子に多い共通点です。









2012年10月22日月曜日

こんな感じで

旬、機嫌良く過ごしています。

大宇陀のアニマルパークは、平日私と2人で行ったりもしてます。
近いから、ちょっと行って、すぐ帰って来れるのがいい。

芝生の森みたいなんは、
室生山上公園、芸術の森てところ。
空いてた~♪

明日は旬、リハビリです。
前回、質問されたとき、
正座や膝立ちは、出来ません、
て答えたのに、家帰ったとたん、その姿勢よくやるよくやる。
私が気にして見れてなかったんかな。

そうそう!
良いお知らせが1つ出来ます。

旬 6月には、まばたき、一分間に0~4回でした。
ぜったい、見続けてるこちらが先に目をつむってしまってた。
それが、
こないだよしふみくんが数えてくれたら、
18回に!

苦い苦いカプセルを毎日頑張って飲んで、良かったねヾ(≧∇≦)