2017年9月22日金曜日

あしたは運動会

なんか私が緊張してるわ。
早よ寝たいのに。。


旬くんの夕飯。
おにぎり、味噌汁、青梗菜とあげのたいたの、ハモのフライ、いんげんの胡麻和え、マカロニサラダ。
ほぼ手づかみやけどね。
脱臼してる股関節が痛むようで、最近はあまりゆっくり食事が出来ないね。
どうしたらいいんだろうか。
悩むわ。


昨夜、しんどそうで泣いてばかりだったニコさん。
朝も鼻水たらしてたから、明日に備えて(おともだちにうつしてもあかんしね)
こども園を欠席したものの、動けるギリギリまで動き続けるから、
もーもっと横になって体を休めればいいのにーーと思って1日過ごしてたら、
夜になって鼻水も止まってきた。
やれやれ。
これはお風呂入るまえ、自分で本読んでます。


2017年9月18日月曜日

9月のいろいろ

むむむ。
にこさん、母子手帳のグラフで身長体重見てみると、
ふとりすぎ。。。
確かにムチっとしてるけど、
むちゃくちゃ動き回ってて脚なんてカチカチで、、きっとこの重さは筋肉だよ。
太ってるってゆうポヨンとしたかわいらしいもんではなくて、
肩も胴も脚もしっかりしてる。


お揃いでいただいたTシャツ、きっと来年はサイズアウトしてるから写真とっとこ。


旬もにこも生まれたてからお世話になってたシートもとうとう卒業しました。


旬くんの呼吸器、
いちばんの心配はニコがふざけて引っ張ったり乗って倒したりしないか、
だったけど、
全くの杞憂に終わりました。
はじめに説明したらちゃんと理解してくれて、触らないし、
かといって怖がりすぎることも無く、
自然に旬くんは寝るとき使うもの、
と受け入れてくれました。

先日は真横に旬がいてるのに、
しゅんくんにあいたい!!
て叫んでたニコさん。
入院してる方も家で待ってる方もおんなじ、どっちもがんばってるね。


大雨で幼稚園をお休みした日、
かぼちゃのクッキーを作りました。




うしろでつまみぐいしてるな。


このブロックなんていうのかな?
いろいろ規格があるから同時に遊ぶと片付けが複雑になるからこれはピアノのお部屋に隠してあったのに、
みつけて出してきて、いきなり立体作り出したからびっくり。


けんかしたり(にこは、困ったことにいけずもする)


くっついたり。


並んでみたり。


チューってしたり。


あ、喜んでる。好かれて嫌な気はしないよね。


ばぁ!


リス)しゅんくんこんにちはー




↑これは病棟の談話室のキッズプレイスペース。
このあと、バイバイするときに、
旬はうわーん!と涙流して泣いたけど、
ニコは、
しゅんくんがんばってね!にこちゃんもがんばるからね〜〜!って。
どんだけしっかりしてるんや。
完全に中身はおねえちゃん。

2017年9月6日水曜日

退院して帰ってきてます

素直に呼吸器に慣れてくれて、
予定通り?予定より早めに?退院して帰ってきました。

夜寝る時だけつけてます。











退院翌日は、コンサートへ♪







楽しかったね。


2017年8月22日火曜日

旬くんがしっかりねむれますように☆



昼寝するんだー!



これは朝、起きて連れて降りてきてすぐ。



旬くんに腕枕してもらってたら、ニコが写真撮ってよ!
て言うから撮りました。





こう撮ると、旬くん大きく見えるなぁ〜〜





自力で起き上がって座るのは、今年の初めころに見たのが最後かな。
ちょっと段差があって、且つ本人のやる気があるときは、ここまでは上がってくる↑
あと少しひねって、少し体重移動するだけやん!って思って見てると、諦めてばたんと寝転んでる。
脚が硬くって棒みたいで、膝も曲がりにくいし、股関節も開かないから、だんだんオムツも替えにくくなってきた。
この先どうしてあげたら良いかなぁ〜〜。
大腿骨を切って抜けている股関節をしっかりはめてプレートで固定して、縮んでいる脚全体の筋を何ヶ所か切って伸ばして、両足開いて2週間以上はギプス固定っていう手術が去年の夏にいったん予定していたんだけど、
去年の夏は腸炎と肺炎で入院続きでがくんと体力も気力も落ちた(この時に四つ這いができなくなり、移動は寝返りと匍匐前進になりました)ので、
すこしでも幼稚園や家で楽しい時間を過ごしてほしいと思ったし、
寝るときの仰向けでは呼吸が止まることがあってその術後の姿勢に不安を感じたし、
血の状態もその後良くない時期もあって出血がちゃんと止まるのか不安に感じたこともあったし、
いったん白紙に戻しました。

その後、やっぱり睡眠時に無呼吸があり、大きかったアデノイドの切除手術を2月末に受けました。
このときは、不思議と血の状態も輸血が要らないくらい良くなっていました。
それでも、術後1ヶ月くらいは鼻血で常に鼻が塞がっていて、せっかくの手術もなかなか効果を実感しにくくて、だんだん鼻が通ってきて、やっと、少し夜中に起きる回数が減ったかな?とも思っていたら、
いやいや、やっぱり、まだ夜中に呼吸が止まっていて、
先月、睡眠時無呼吸症候群の検査を受けたら、重度の無呼吸だそうで、
切除してもらったはずのアデノイドもまた肥大してきてるようで、
寝るとき、呼吸器を使うことになりました。

これからバイパップの使い方を旬と習得します。

赤ちゃんの時から、息を止めては深呼吸する、とか、すこし大きくなってからは変ないびきみたいな音がしたり、あきらかに胸の動きも数秒止まっていて、
夜中泣いて起きてたし(脚が突っ張って痛くて泣いてることもある)、
やっと、何年も気になって落ち着かなかったことに、対処できる、という気持ちで、

ああ、これで、苦しくなくなると良いなぁ、しっかり寝てくれると良いなぁ、と、わくわく楽しみなような、ホッとするような気持ち。

2017年8月19日土曜日

海へ



こーゆうのん、触りたくなるよね。SAで。





私も一緒に海入って遊んでたから、写メがありません。
ニコも旬も浮き輪やボードで泳いですごい楽しんでました。川と違って冷たく無いしね。




まだまだ夏休み



ギリギリまで遊んでる。



手におもちゃ持ったまま。



粘土したいー!!って言うから




パン成形さしたった。
出来上がり↓






仕事休みの天気の良い日。
家の下の川へ、、、、
旬抱っこしてボード持って、ニコも抱っこして川をガシガシ歩いてった!
父ちゃんすごい。










旬くんの好物、、お好み焼き。
豚肉は細かく切って炒めてから生地に混ぜてしまってます。
チーズも入ってます。



ニコと旬のだいすきな人におしえてもらったマグロのお店へ。
じーちゃんに連れてってもらいました。
(父ちゃん欠席)


にこさんは中トロ大トロをぱくぱく。
旬くんはマグロの唐揚げがすすんでました。



にこさん、、おっきいなぁ。4歳差を感じないわ。
すぐケンカするのにくっついてばっかり。仲良いんだか悪いんだか。



八尾の商店街の夜店に連れてってきました。
私の両親の店は、てんぷら屋さんやけど、この日は、夕方からは唐揚げと金魚すくい屋さん。
ニコは金魚が怖くてしなかったので、ポイをひと箱もらってきました。
んで、動かない金魚すくいをやってます。



初めて見る沢山のこどもにビビることもなく、夜店にハマって色々ねだるわけでもなく、
ニコがいちばん大きな声でテンション上がったのは、

ママ!!見てみて!!信号!!信号あったよ!!

そういえば村に信号は、、思いつくのはひとつだけ。それも車で何分も走ったとこの。


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