2013年12月27日金曜日

あたまのブツブツ

だいぶ前に気になって、皮膚科受診もしたけど、
一定のとこから増えてこないし、本人、痛くも痒くも無さそうなので、
私も最近気にしてませんでした。

心配してネットで調べてたときは、若年性黄色肉芽腫っていうのの画像と近いなぁって、思ってました。

最近、
海外のNPC患者さんのお母さんたちとFBで交流しているとこに、
同じブツブツの画像を書き込んでおられるかたが居てはりました。
でも、その後のコメント読んでても、
有る方や無い方が居て、NPCの方には必ずしも出来るものでもないみたい。
興味深いのは、
ミグルスタットの内服を始めたら消えた、という方や、
シクロの点滴で消える、という情報。
確かに、今回ひさしぶりによく見てみたら、薄くなっている気がします。
(旬は1歳からミグルスタットを内服しています)

色々みんな発症から、症状も進行もバラバラで、国も違うけど、共通点をあっという間に話し合えるSNSは、有り難いツールです。

しかし、旬は悲しいことにことごとく全ての症状をたどっている…(+_+)

こんなに元気に二歳のクリスマスを祝えて、本当に幸せです(*´▽`*)

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