2013年7月9日火曜日

~旅~

鳥取へ私たちのことで受診に行ってきました。
旬は、楽しそうで、テンション高かったです(〃'▽'〃)
温泉も良いお湯でした。
ほんとは、もっとユックリしたかったな

バタバタでした。
旬が毎日何度も下痢するので、お尻洗ったり、服洗ったり…結局、帰り道も下痢して東大阪でPA寄ってみたけど、チャイルドシートも洗いたかったし、私がもうクタクタだったので、
そのまま八尾の実家で一晩泊まって洗濯して帰って来ました。

受診は、私の希望は叶わないと分かった
、というものだったけれど、行ってよかったと思います。
厳しい決断をしなくてはいけないときには、こういう専門の先生とお話できる時間とかも大事で、ひとつひとつ少しずつ、進んでいくしか無いのかな、と思います。
よしふみくんと話し合わないといけないとは言っても、結局は私が決めるしかないと思います。
どういう答えを出そうと、私は一生考え続けるだろうし、
どういう答えを出そうと、家族はそれを尊重してくれると思います。
抽象的すぎるかな。

今回の旅で嬉しかったこともありました。
昨年、旬を診察して下さった先生方にお会いできました。
しかも、お若い女性の先生(5月にもお会いしています)には、私たちが受診しているあいだ、旬を連れ出して何時間も遊んで&診察していただいて、旬、ご機嫌でした。
先生からは、知的には二歳半の評価をつけても良さそう(旬は、二歳1ヶ月です)この子、いろいろわかってる、と言っていただきました。
ミグルスタットが効いていて、進行を遅らせれているのかな、と思いました。
生後半年で確定診断にたどり着いて頂けたこと、一歳の誕生月から内服薬が承認されて飲めていること、
改めて、良かった、ありがとうございます!と思いました。

私が悩んでいることに関しても、いろいろ相談させていただきました。

翌日も、おととしの確定診断~昨年の受診と、これまでの治療に関してもアドバイスを下さっていた先生にお会いできました。
先生自ら、迎えに来て下さって、旬の診察もしてくださいました。
先生も、知的には正常です、とのことでした。
粗大運動以外は年齢相応だし、小脳にきてるなら指先の震えなど、なんらかの症状が出るはずなのに、何でかな?
と言われました。
その時、旬が院長室のテーブルに乗って、お尻歩き(と家族内で呼んでいた)をしました。
この歩き方得意なんです、と言ったところ、
ああ!これはいざりっこです!
なら、歩くのは遅いです。
これしてたらなかなか歩きません。
と、言われました。
英語でシャフリングベビーと言うそうです。初めて聞きました。

お尻を浮かさないで、足を曲げて足の裏と裏を合わせて、ぴょこぴょこ進むんで、初めて旬がしたときに、かわいいし面白いから、すごいすごい!なにそれ!って、褒めてしまったので、余計に続けてやってしまっていたのかなぁ。
はいはいだと、オモチャを持っての移動がしにくいけど、このいざり歩きなら、両手を自由に使えるから、
きっと旬にとって都合が良かったんだと思います。

おばあちゃんの後を追いかけるときなんかは、高速のハイハイですし、
家族から注目されて、おどけてるときは高ばいもするので、
これからは、いざりっこしたら、高ばいするようにさせてみます。
(お尻あげてー、か、膝上げてーって言ったらしてくれます)

動物の名前なんかは教えたらすぐ覚えたし(キタロー、ヌリカベ、目玉オヤジ、ネズミ男、も一回ずつ言っただけで覚えました)、いつもちょっと先を読んで行動するし、
旬 頭使ってるやん、って思ってはいたけど、
立てないことや、発語が増えないことや、体が傾くことがあること、など、
神経症状の始まりかと、心配で怖くて焦って過ごして来ましたが、
すこーし、もう少し、ゆったりと旬を見守っても良いのかな?と、迷いが出来ました。


ここに来て、まだ迷うって、
専門の先生に正常と言われても、素直に安心出来ないのは、異常な親なのかな?

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