北海道 4月15-17日

15日

移動につぐ移動。
車～電車～シャトルバス～飛行機～電車～シャトルバス～ホテルに着いたら、夕方でした。
お造り食べて温泉入って・・・
夜は、部屋が暑くて（寒がると思われてたのかな？やたらぬくぬくにされていて）なのか、
疲れたのか、
旬は大泣き。激しく何度も何度も泣いて、大人は皆、眠れず。

バス　ちゃんと座っててくれました。

関空着いてお昼ごはん。旬と私はピザ食べました♪

 

初めてピーチに乗りました。自分で歩いてタラップ上るって新鮮☆

飛行機も結構　座っててくれました。

 

バスは一番後ろの真ん中だと、進行方向の景色もよく見えたようです。



到着～♪

ホテルについて晩御飯。旬は大好きなお造りに決まってます。





16日

旭山動物園に行きたかったのですが閉園期間中だったこと、
観光名所めぐりに行っても旬がつまらないこと、

から、札幌の円山動物園へ行きました。

結果的にすごく良かったです。
動物が動いて遊んだりしてて楽しそうにしてたし、すっごく近くで見れましたし、
こんな時期だからか、とっても空いていました。

朝食ビュッフェ　彼はぶどうとミニトマトばっかり食べてた。

 

これまで、言える一番長い単語は　びんちょうまぐろ　だったけど、
レッサーパンダ　も言えるようになりました。

 

すっごい近いでしょう！？この距離でぼぉがぁぁおお!って吠えてくれましたょ。
旬、ちょっとびくっとしました♪

かわいい寝顔。

ぜんぶ真剣に見てました。

なぜか、こんなベンチがありました。

帰り、時計台寄ったけど、旬は寝てました。

左下にちっこくばぁちゃん2人とベビーカーの後ろ姿があります。



で、夜はやっぱり　これ。



17日

午後の飛行機だったので、午前中　場外市場に行きました。
旬の大好きな海鮮。

弟とは札幌駅でバイバイ。
彼は、二晩とも泊りに来て温泉入って朝ご飯食べては、仕事行ってました。
極楽やった、と言ってました。
 

ボタンエビ　も言えるようになりました。
こっちではあんまり食べる機会無さそうだけど・・・

毛ガニ　さわらしてもらいました。

乗り物　楽しんでくれたので移動の多い旅行でもぐずらなくて良かったです。

揺れで眠くなってしまう方で。

おおあくび。
帰りの飛行機は、離陸後すぐに寝て、着陸も寝たまんまでした。



機嫌良い子やな～って言ってた。
旬　機嫌良い子です。基本いつもニコニコ楽しそうにしてます。

楽しかったね。

小川のおうちに着いたのは、日付が変わってました。

宿泊チケットを譲っていただいたのがきっかけで、旬と北海道旅行に行くことになるなんて。
飛行機、どうかな～？って思ったけど、全然大丈夫だった！
下痢したらどうしよう…って心配してたけど、それも大丈夫、温泉も楽しめました。
酸素も要らない医療ケアの荷物の無い今の体調で行って、こっちも荷物も少ないしラクだし、
旬もちゃんと物事を理解して刺激を受けて感情の表現もしてくれて、喜んでくれてて、
すっごく良い思い出が作れました。
Kさん　ありがとうございました。

旬　次の旅行は、じいちゃん父ちゃんも連れて行ってあげようね。

旬 初めての飛行機に乗って、

15～17日　北海道に旅行してきました。

たまたま宿泊チケットを譲っていただき、
残業と土日出勤続きの父ちゃんと、
両方のじいちゃんに、いっておいでーと、言って貰ったので、
両方のばあちゃんと旬と私の４人で札幌へ(^_^)v
むこうでは、札幌に住んでる実弟も泊まりにきました。
実家に帰って旬を生んで、１ヶ月健診までは、弟と旬は会っていたけど、
健診の翌日から旬は長期の入院生活が始まり、そのあいだに弟は向こうに行ったから、
旬はほぼ初めて会うでっかいおっさん、に照れてました。

また、再来週あたりに、旅行の写真や動画はまとめてアップします。

明日からは、旬　一週間　検査入院がんばってきます！

ひなたぼっこの動画

ひなたぼっこ

庭でひなたぼっこ

 おばぁちゃんが手に持ってるのはゴボウの葉っぱやそう。

 

 お面つくってもらいました！

 

 これはハナニラっていうんやって。

 

 これは干してあった椎茸。

おじいちゃんが菌植えてくれた木が、何年もしいたけ採れる。すごい！

 

 これはアボカドの種。においするか～？

 

 ころころ。

 

 そ！それは　トウガラシ！火ふくで。

 

 

ナゲットで、かわいい形しようとおもったけど・・・・涙

売り物はきれいなミッキーなってるねぇ。



たんぽ

たんぽぽ　って教えても、
たんぽ　って言うー。

今日は、
たんぽぽ、よもぎ、セロリ、さんしょ、ねぎ　かな。
摘んできました。

おひさまひろば

桜井市にある、旬の通う療育施設の名前です。

今日は、発達支援のプログラムの日でした。
内容によって、名前が違うから、
ひまわりっこ、だったり、
ひなたぼっこ、だったり、
リズム遊び、だったり。
私も覚えきれず(>_<)
まとめて、おひさまひろばさん、てことにしとこう。

ここの先生方、内容も、素晴らしいです(T-T)ほんとに。
一人一人の子のことを、とっても親身になって考えてくれて、
楽しませてくれて、みてくれてる。

最近、旬はミオクローヌスが頻繁にあり、私とおばあちゃんは増えていると気にしていたけど、
今日はおひさまひろばさんの先生にも指摘していただきました。
家族以外の方に気づいたことを言っていただけると、次回主治医に会ったときに伝えるときに、少し自信持って伝えることが出来る気がします。
毎日見てると気にしすぎなのか、わからなくなってくるので(*_*;

クローヌス、ミオクローヌス
は、旬の場合、生後わりとすぐからありました。確定診断後初めて鳥取医大を受診したときに、目の下がピクピクビクビクするんです、といったら、こういう名前を教えていただきました。
ただ、最近あまりに頻繁におこるので、神経症状の進行をあらわすのかどうか、
先生に今度尋ねてみようと思いました。

先日のリハビリの先生にも、動きの重さやスピードの変化を指摘していただきましたので、それも伝えようと思いました。

見守ってくださっていて、心強いですm(_ _)m
ありがとうございますm(_ _)m