のんびり、、、

2人とも歌好き。歌のDVDたくさん見せてたら、知らん間にニコ全部歌ってる。たぶん100曲くらいは歌える。音程もちゃんとしてる。喋るのも早かったし、耳良いんやろなぁ〜〜。

しばらく2人とも鼻詰まりグズグズ、咳もゴホゴホ、風邪っぴきでした。

先にひいてたニコが治ってから、

やっと長引いてた旬も治ってきました。

夕方、お腹すいた！お菓子！って言うから、おかずを先に食べさしてみた日。

(豚肉と白菜のたいたの)

ハムチーズカツと玉子のサンドイッチ

メンチカツサンド

イクラ♪イクラ♪

親戚の方からおくっていただいた鮭！！

ばーちゃんがさばいてくれて、、、

身も好きやけど、何より楽しみにしてるのはコレ。

2人とも大好き、イクラ丼

旬くーん！！！

いつからなのか、、、

たぶん今年の春以降、加速度的に酷くなってきた旬くんの夜泣き。

赤ちゃんの時から2時間続けて眠れなくて、お薬処方してもらったり、疲れさせてみたり、あがいてみたけどうまくいかなくて、

よし、

こーゆう睡眠の子なんや、

とようやく納得しかかったころ、

あれ？

脚痛い？ん？なんかえらい無呼吸長なってる？苦しそう？？

え！気道8割塞がれてるの？

あー！息苦しくて起きてたん？？

よし、もう寝れるね、、、

あれ？アデノイド切除したのにまだ眠れない？

え！取ってもらったばかりやのに、もう肥大化してるの？

手術、せっかく、がんばってくれたのに？

よし、

夜中呼吸器使って、苦しくなく眠れるね。

やれやれ。

あれ？まだ眠れない？

やっぱり脚痛いの？

え、股関節、亜脱臼が完全に脱臼してたんや、そっかぁ、でも、亜脱臼の方が動かしたときとか痛みが強い場合が多いって聞いててんけどなぁ、、、なんで何回も泣くんかなぁ？

何十回も夜中に泣いて起きる夜も度々、それプラス、呼吸器のアラーム、パルスオキシメーターのアラーム、

旬の泣き声で起こされて泣くニコの泣き声、

旬くんはどうさすっても、揉んでも、寝返りさせても、抱っこしても、いったん力が入って痛がってしまうと何してもダメで、でも、なんかしてみたりして、

時々はそれプラス(副作用の)下痢してる時もあったりして、着替えさせて敷いてるのも替えたり、

呼吸器の結露で溺れないように何度か回路外して水抜いてみたり、リークが増えてたらマスクのベルト留め直してみたり、

旬くんは自分で掛け布団かぶったりも出来ない(これは今までいちども出来たことない)からかけ直したり、

私と佳史くんの分刻みの睡眠ももー限界！！っていうタイミングのところで、、

やっっと、

先生に処方してもらってた内服薬の効果が出てきたのか、わりと眠れる日がちらほらでてきて、

安心しかけたところで今度は、

よく眠れた日ほど、翌日旬くんの覇気が無い！と気づき、

そういえば、だんだん減ってた口数、

この頃極端に減ってた！

そのうちとうとう、、

今日はいちにち意味のある言葉、ひとつも話してくれなかった、、、、

笑わしても、しつこく同じこと聞いても、聞き方変えても、どーやっても答えてくれなかった、

その前夜、お風呂に迎えに行ったときに小さな声で

まま〜〜って言ってくれたのが、

もう旬くんに呼んでもらった最後なのか、、、、

と、寝る前にもう一度、おやすみ〜〜って言ってみたら、

(((( ぉ ゃ す み ))))

小さな小さな声で、応えてくれた！！

母 号泣ー！！！！

なんて日がつい先日ありました。

なので、旬くんの発語は、いまや、超レア。

聞きもらすまい！と、全身で集中して聞き耳たてて生活しています。

そしたら、昨夜、

(旬くん下痢で)父ちゃんがオムツかえてくれてた時、いつものようにか細く泣いてて、

(股関節脱臼で足が開けないのと、体重も増えてきたのとで、オムツ替えはかなり難しいし、旬にとっても毎度苦痛)

あ〜〜また痛がってるな〜〜かわいそうに、、、

そんなときに！

(泣きながら) いたかっても〜〜(旬)

？？いたかっても？？？(父と母---旬のことばを確認するように繰り返して聞き返すのがほぼ癖になってます)

痛がっても〜〜(旬)

痛がっても？！(父と母)

だいじょうぶ〜〜！(旬)

痛がっても大丈夫！！(父と母)

って！！！！

旬くん！！！！

母 風呂で号泣！！

なんて優しい子なんや。

風邪気味2人

体力半端ないニコさん。

欠席させると退屈しきってしまいます。

この日は、鼻水も咳もかなりマシになってきてた。

https://youtu.be/2TEYKzlU7f0

初めて本物の包丁(パン切り)持たせた。

なかなか！

前日にたいた黒豆入れた食パン。

旬くんにも切ってもらいました。

https://youtu.be/ZFxjSD3aSow

https://youtu.be/_-Zh1ByTiF0

もぐもぐ

カツカレー

エプロン、ニコが自分のと交換したから、可愛いのん着けてます。

クラムチャウダー ぶり照り 採れたて椎茸焼いたの 間引き菜のおしたし 青菜のたいたの

ニコの方は 人参の葉っぱとサツマイモのかき揚げも。(硬いから旬くんはやめといた)

餃子 唐揚げ 菊菜の胡麻和え 焼き飯 卵スープ

旬くんはこの間、春から進学を考えている養護学校の体験で、給食もいただいてきました。わかめご飯、豚汁、人参しりしり、大豆コロッケ、牛乳 で8割くらい食べてた。

10月いろいろ

小川祭がありました。

すこしだけ、太鼓台に乗せてもらいました。

8連の太鼓台で、すごい迫力です。

その後、2人と私も発熱。

祭の日がめちゃくちゃ暑くて、

なんか対応しきれず、、、。

最近、座位保持椅子が辛くなってきて、

あまり座っていられないけど、

たまに嫌がらずに座れる時があって、

そんな時はお絵かき。

旬くんはこのしゃがむ姿勢がでけへんかったなぁ〜。

グレーがニコ。ボーダーが旬。

脚の太さも大きさも、もうニコが上。

雨続きでストーブで洗濯物乾かしてます。

台風の翌日。

道は崩れて何箇所も通行止めなってて

(こども園は休園に)

ずーっと家の中でイライラしてた2人と散歩。

キリーン！！

いただきものの磁石でくっつくピタゴラスブロック。

旬くん最近お気に入り。

気がつくとキリンみたいなん作ってた。

ニコはこのブロックで携帯電話みたいに遊んだり、アイスクリームにしてみたりしています。

阪急梅田の10階へ

私の専門学校のときのおともだちが、

作品を展示販売していたので、

ニコさんと会いに行ってきました。

(旬くんは幼稚園、お迎えはおばあちゃんにお願いして)

キレイね♪

三重の而今禾さんに誘ってもらった、って言ってたっけ。

あと、和紙の作家さんの作品もありました。

茶色い和紙がかっこよくて来年引っ越すお家に飾ったらいいだろうな〜〜って思ってんけど、

ニコさんを抱っこしたり荷物あったりで、無傷で持ち帰れる自信がなく、

あきらめました。

じゅんちゃんのアクセサリーも、

やっぱり素敵やったわ〜〜

http://jeujyei.com/

いま、ドネーションしようと思って、伸ばしてる髪の毛、

だいたい後ろでいっこにまとめてるんやけど、

旬もニコも抱っこするとすぐそこにつかまりやるから、

私が後ろに引っ張られる。。。

それを踏まえて想像してみると、

もしもアクセサリーをつけたらどうなるか、、、、

う、う、うん。

まだしばらくやめとこう。

さんぽ

てんき良くて庭でひなたぼっこしてたら、

さんぽの気分になったので、、

オオカミの像の前をぐるっとしてきました。

動画

https://youtu.be/IU6UDIR1sY4

運動会

 こども園小学校の合同運動会、

天候にも恵まれ、無事終了しました。

旬は、よく泣いてて、先生方がたくさん気にかけて下さっていて、

保健室で休ませてもらったりしながら、

できる範囲で参加させていただきました。

外れてる股関節が痛むのか、痙攣みたいになってるのか、よく脚に力が入って泣いてしまいます。

また、内服薬で下痢もしやすいですが、逆にそのあとは便秘にもなるので、

たいていどちらかでそわそわ落ち着かないようです。

それは本人も辛いんやろうけど、

よく見てると、最近は言葉で伝えることが出来なくなってきていて、理由がなんであれとりあえず泣いている感じもあります。甘えたいだけとかでも。

ニコさんはだいすきなおともだちがいて、嬉しくてたまらないようで、とても楽しそうにしていました。

私の両親も店を休んできてくれました。

運動会の写真は色んな方もうつってるので、アップは控えます。

ニコ旬それぞれ消防士さんや、新幹線の運転士さんになっていたり、めっちゃかわいかったです。

バギーで参加できるように先生が工夫して下さっていたので旬もできました。

小学生のリレーは感動したな。

9月は入院3回したけど、幼稚園さいごの運動会ぎりぎり参加できて良かった。

ありがとうございました。

その日の夜は村の滝のライトアップを見にいきました。

夕飯済ませて休憩してから行ったから残念、コンサートは終わっていました。

砂利道で旬くんのバギーは、、、私は心折れるわ。ニコも乗ってるのにむりやり進む父ちゃんすごい。

奥の方で、ニコを抱いた父ちゃんが立っています。ニコは滝の音が怖くて慣れるまでくっついて離れませんでした。

投石の滝。

夜行くのは初めてやったけど、ライトアップきれいやったね。