火曜日

庭でひなたぼっこして、葉っぱ摘んできました。

月曜は

リハセンでした。

やっぱり。
旬、動きにくくなってきているみたい。

どうも以前より、動きが遅い、重いような、眠いような、って私、
今年のはじめあたから思ってました。
友達には話した子もいるかな。

はいはいのスピードが、もっと赤ちゃんのころは速かった。
最近は一歩（？）一歩（？）が、わざと？っていうくらいにゆっくり。
大げさにペッたん　　ペッたん手をつく。

直接的な神経症状の進行、退行なのか、
筋力が相変わらず弱く、関節も緩いままで、体重が増えてきて、動きにくいのか、
というか、筋力がつかないことも症状の進行だよね。
ぅ～～～ん。

よく頑張ってやるんやけんどな。

装具つけての歩行訓練も、以前よりとっても歩きにくそう。
膝も見てても、痛いかんじ。（本人は痛いとは思ってなさそう）


旬は、こっちの言ってること、わかってるから、
最近はいはいの移動もあんまりしない、とか動きが重い、とか先生と話してたら、
反対側の壁まではいはいしていって、一人で階段登り始めた。
できるよ！っていってるみたいに。



進行性の病気で、良くなることは無いとわかってはいても、
辛いなぁ。

日曜日は

おじいちゃんに夕ご飯を食べに連れてってもらって、

吉野山へ団子を買いに行って（旬がだんごだんご言うので・・）

きました。

もう、かなり上の方も咲いてきてたね。

 

 真ん中↑に月が見えました。

 

 

それから、

もっかい宝蔵時に行きました。

そしたら、ライトアップされていました↓



途中から旬は寝てました。

土曜日のこと

 

五桂池へ、イチゴ狩りに行ってきました。

予約なしで行けて、ベビーカーのまま入れて、

二段になってて旬も下段に手が届いたから、自分で採れて、

ここ、すごい良かった！

いっぱい食べました。

イチゴの種類は、とんがってたし酸味が薄いから、

あきひめ　やと思う。

 

 

 

そのあと、隣のふれあい動物園で、またえさやりしてきました。

 



 

帰りに、高見の宝蔵時の枝垂れ桜を見に行きました。

 

時間がちょっと早かったみたいで、まだライトアップはされていませんでした。

 





いい天気♪

昨日は、
先月作ってもらった旬の装具の件で役場へ行ったあと、
おばあちゃんの畑へぐるっと散歩してきました。

あつかったー汗かいた！

桜も一気に咲いてきました。
吉野山も下、中はもう見頃だそうですし、今年は見れる時間が短い。
見たい人は急いで！

どみそ

て、この前　旬ひとりごとゆってた！
ソルフェージュ教えてないのに。

早く開かずの間（応接間、ピアノのお部屋）片付けして、ピアノさわらしたろ。

何年も調律してないピアノって、来てもうて一回であわせてもらえるもの？？
実家のピアノ（私の母親の子供の頃の）年一回は来てもうてたけど、それでも合わしにくそうに時間かかってやってはったなー…


写真は、今朝の。中はリンゴの煮たの。

昼寝

このスヌーピーの布団や、上の方に写り込んでる101のタオルケットは、
佳史くんの使ってた赤ちゃん布団。
すごいね。30年以上前のん、使えてる(^_^)v

今日は午前中は、近くのたいちゃん（８ヶ月）とママと、小学校をぶらりとしてきました。

この頃、旬のスケジュールはかなり詰め詰め。今日は久しぶりに１日家に居られる日で、会えて良かった(^_^)/

旬のスケジュール
月１　医大　小児科
月１　リハセン　整形
月１　村の子育てサークル
月２　リハセン　PT(歩行訓練）
月（？）　サークル（てぃあら）
週２～３　療育　（おひさまひろば）
先月は脚の装具を作ったから、型どりや仮合わせもあったし、なんだかんだでいそがしかったー(^^;)

ピ！

ゲラゲラ(≧▽≦)（動画）

おばあちゃんが煮てくれた家族分の穴子をひとりで食べきって、
大満足で遊んでます(^_^;)

この後、残りの出汁使って、おからたきました（炒りました？）。

ほんと、いつも機嫌の良い子です。

こんなに、表情豊かで楽しいのと同時に、
ふらふらぐにゃぐにゃしてるように感じて、不安感が消えません(/_;)
カタプレキシー（情動発作、脱力発作）は、まだ起こしていないようです。

でも、粗大運動の成長は、１歳過ぎで止まっています。（つかまらずには立てないし、伝い歩きも横歩きのまま）
これは、神経症状の進行と、発達の拮抗で、ミグルスタットのおかげでこうなっているんであって、ミグルスタットが無かったら、とっくに表情も失っていたと想像します。わたしは。
どこかで、このギリギリの運動機能が退行するかと思うと、
楽しそうな今の表情を一秒でも動画で残してあげたい！と思ってしまいます。。。

でも、ほんとーに、毎日楽しそうにしてくれてますょ!!!!