すこしずつ 学校、幼稚園、はじまってくるね

チビもほしいって！！

バーベキュー、しゅんくんもよく食べました。

ニコがにぎってくれた　おにぎりも。

ぴったりσ(^_^;)

けっこう呼吸器の音やリークが気になって、そばで寝にくいと思うんやけど、、慣れかな。

ニコはすぐ旬くんにくっついていく。

虫あつめたり

トランポリンしたり

カルタしたり

すごない？！

シルバニアファミリーのお皿に、ティッシュや折り紙や、包装紙やらで、

チーズ乗ったカレー！やって。

ニコの作品。

うますぎる！　親バカ、、

横の汚い指は、私の親指。見苦しいけど大きさ比較のため、ね、、

これ、発作のときの旬。カタプレキシーっていう、脱力発作。面白かったり喜んで嬉しい楽しい気分の時に、笑ったまま脱力してしまう。

そのまま寝てしまうこともあれば、すぐ戻ってくることも多い。

発作って、あんまり良くないイメージ、なんとなく怖い、やけど、

この発作は、なんか幸せそうなかんじ。

ただ、力が抜けてまともに顔を打つから、

クッションとかかませて打ちつけないように、はしてる。

なかよし❤︎

そーなん！

帯状疱疹と唇にできるヘルペスはちがうねんて！

知らなかった。

はい。

今日、皮膚科受診して、帯状疱疹でした、私。

先週末から内腿から腰にかけて体の左側がしびれたりピリピリチクチク痛かったり、

足の付け根も重ーい感じで痛苦しいし、、

とうとう赤みのあるブツブツも出来てきて、、、

お薬もらってきました。

ヘルペスとの違いはブツブツの範囲かと思ってたけど、

ウイルスが違うらしい。

でも、なる前の感じや痛い感じ、似てる。

初めてヘルペスなった時、首に出来て服着られへんくて幼稚園ながいこと休んだわ〜

そのときは薬無かったけど、

小学校の頃、薬できて、

点滴も受けたし、飲み薬にも軟膏にも助けてもらった。

ゾビラックス　グラクソスミスクライン社

なんて良い薬！！て感動したの覚えてる。

季節の変わり目とか、疲れた時とか、

アトピーで痒いからかいてたらそのままヘルペスに、、てのを何回も繰り返してきて(ほぼ首、たまに唇)、

学生じゃなくなった頃から滅多に出来なくなって、アトピーも奈良に来てから治ったし、

久しぶりに同じような痛いやつやけど、

出る場所がいつもと違う、範囲が違う、

これちょっと辛い、と思って受診しました。

そしたらヘルペスじゃなくて帯状疱疹で、

薬もちがいましたσ(^_^;)

行って良かった。

早く効いておくれー！！

帯状疱疹は基本的にはひとにうつらないものやそうですが、

水疱瘡になったことのない小さな子が水ぶくれ触ってしまったら、水疱瘡を発症する可能性があるそうです。

ずこうの課題

まずは動画で先生の説明を見て、

柔らかい紙をちぎったりくしゃくしゃしたりして、

ちょうどオムライスの色だったので、

そのイメージで水のりで貼り付けて、、、

丸いシールも教材に入っていたので、

かためて貼ってブロッコリーに。

なんでも好きなもの貼ってね！とのことだったので、

以前友だちからもらった旬の好きなゲゲゲの鬼太郎の折り紙や両面テープも準備してました。



日付となまえは、にこが書いてくれました。

旬も満足そう。

長期の家庭学習が始まってから、

平仮名でも覚えてもらおうかな、と思ったらあっという間に覚えてくれました。

でも、きんたろお、とけえ、ずきに(きんたろう、とけい、ずっきーに)とか、のばす音の字とか、小さいつとか、

〇〇は(わ、と読めない)とか、

鍵かっこなどにひっかかってしまって、

絵本1冊を読み切るのはまだまだ難しい。

カタカナもまだ教えてないし、、

読みたくなったら勝手に覚えるかな〜？

今日も天気が良くて、裏でひなたぼっこ。

いい天気すぎるーGW初日

と言っても、家にいます。

　

にこと旬も外に干して(?)

掃除機かける。

物がないと、めっちゃひろいー！

夕方、近所散歩。

旬、まぶしいのと暑いのと💦

陰入ったら、機嫌よくなった。

綿毛飽きやんなぁ〜。

旬くんのかぶと！

危険なので、今は二階の和室に。

ありがとうございます🙇‍♀️🙇‍♂️

仮説

https://www.researchgate.net/profile/Stephen_Sturley/publication/340149308_Insights_into_the_COVID-19_pandemic_from_a_rare_neurodegenerative_disease/links/5e8290eb92851caef4aff97f/Insights-into-the-COVID-19-pandemic-from-a-rare-neurodegenerative-disease.pdf

旬くんたち、ニーマンピック病の人はエボラやエイズにはかからないと言われてる。

コロナもそうだといいな。

赤ちゃんの頃に、心臓が変形するくらい(肺高血圧)肺が真っ白に悪くなったことがあって、

その頃は常に酸素も持ち歩いて生活してて、

年々、キレイにはなっているものの、

すりガラス状の部分は残っていて、

こないだの年末年始はサチュレーション低くて、

夜中の呼吸器に酸素も足したりしてて、

検査では名前をつけるなら肺炎？

ていう状態だったりしたので、

そういう意味では、

ハイリスク患者になるそう。

↑こういう仮説は、検証が無いから信用はできないけど、

とっても嬉しい。

マラリアの多い地域では鎌状赤血球症の人が多いように、

遺伝子が残っていくため、

そういうのってあるんかなぁ。

うまくいかないんだけど、うまくいってる、というか。

しかし、

とじこもり生活で、ニコと私の増量が止まらない。これ、危険！！

2人ともげんきです

ニコ、初美容院でヘアカットしたり

東吉野帰って温泉入ってきたり、

まだ、春休みはここからやな〜

突然のながーーーーい春休み

振り回したり、ふいたり、シャボン玉飽きへんなぁ。

三食作るのはたいへんなので、ときどきマックに頼ってみたり。

にこが欲しくて欲しくて、、、喜んでます。ありがとう。

東吉野だと4月3日だから、我が家も今年はそこまでは座っててもらいます。

鉄分意識してレバー食べさせてみたり。

(だいたい　こどもうけの悪そうな献立)

近所の公園もガラガラ


ママ！お花作ったるわ！て。

思い付かず、ニコにリクエスト聞いたら、チャーハン！て。

なのに、本人は大好物のコーンばっかり。

塩麹に数日つけてた鶏肉の唐揚げ。カリッとしてないほうが旬くんは食べやすい。

アボカドは柔らかくて食べやすいからよく登場します。(私は、アボカドにツナ、にんにく醤油、ごま、フライドオニオンを混ぜたのがすき)

天気が良いと裏で昼ごはん

旬くんも日に当たらないとね〜。

にこちゃんはじっとてしないなぁ。

渋滞。他に飾るとか考えないと、、

全力でこたえる

にこちゃんの顔描いて〜

髪の毛もちゃんと塗ってよ〜

はい。