2012年1月

酸素ボンベを持って、実家へ遊びに行きました。

先生から、（*　ずっと）酸素を外していてよい、との許可は頂いていませんでしたが、

顔色が良いし、ほとんど酸素は外していました。

ときどきモニターをつけて確かめてみても、

深く寝ても、96以下にはなりませんでした。

数値でも、レントゲンでも、肺は良くなってきていました。

体重が止まっていた1月以上の時間のせいか、筋力の成長などは

とてもゆっくりで、まだ、寝返りも出来ずにいました。

七海ちゃんのお母さんに、メールしました。

いろんなことを教えていただきました。

やはり、治療法はありました。

まだ、アメリカやブラジルなどで始まったばかり、

予期せぬ副作用の可能性もありますが、

チャレンジする価値は、十分にあります。

旬がこれから生きていくために、

そして、これからのNPCの子のために、

なんとしても、その治療法を実践して頂けるよう、先生にお願いしなくては！と思いました。

ある日、お風呂上がり、薄いの1枚で転がっていたら、寝返りができました。

あっけなく。

どうも、筋力が弱いことに手伝って、着せ過ぎ、被せ過ぎで、転がる気分にならなかったようです。

15日の外来通院では、飲み薬が一切無くなりました。

神経の先生の診察では、

やはり、筋力が弱く、発達は、健康な子の1～2ヶ月遅れ、だと言われました。

酸素は、まだ、無しで良いとは言われませんでした。