2012年2月29日水曜日

2011年11月

 どんどん肌色はきれいになり、
白眼も赤ちゃんらしい青白さが戻ってきました。

NPCだと、
胆道閉鎖症を起こす場合もあるようですし、
遷延性の胆汁うっ滞型の黄疸と、
肝脾腫を示す例も、
かなり多いようです。

病歴上、新生児肝炎、遷延性黄疸がある例が半数近い、と書かれているものもありました。


いろんな病名が通り過ぎて行きました。

これを否定するために、こういう検査をしたい、というお話だけでも、いくつかあったので、
先生方の間では、たくさんの病気の可能性が浮かんでいたのだろうと、想像しました。


ここまで検査をしていただいても、
なかなか確定診断とならなかったことで、
逆に、
その時間の積み重ねによって、
少しずつ、この子には難しい病気があるんだ、
と、覚悟が決まっていきました。


飲み薬は、更に種類が減らされていきました。

肺の間質の病変を表す数値、KL-6は、
最悪時4700を超えていました。(正常値500以下です)
が、それも下がり始めました。



 ここ、 奈良医大病院の小児センターの看護師さんは、
皆、明るく、優しく、テキパキしていて、とても、心地よく過ごすことができました。

カニューラを留めているテープのドラえもんや、アンパンマンなどは、いつも手描きで作ってくださっていました。

NPCには確立された治療法が無いこと、
体重の増加が安定してきたこと、
から、自宅で過ごすなら、このタイミング、とのことで、
11月19日 退院しました。

11月9日にも脱腸で押し込んでもらった、ということがあったので、
その不安を抱えながら、
また、在宅酸素で、酸素吸入しながらの生活が始まりました。


 
 お風呂上がりです。お風呂の間は酸素を外していました。

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