旬の食事

旬の内服薬は、副作用で下痢を起こすので、その対策として前後2～3時間はなにも食べないことにしています。

１日に一錠だから、寝る前に薬を飲めたらいちばん旬が普通の子の生活と合わせられる、と思って何回かチャレンジしてきましたが、
そのたびになぜか夜中に激しい下痢をしたりで、
結局　昼食と夕食の間がお腹の調子を崩さずいられるので、いつもそうしています。

昨日昼から、村のちびちゃんを遊ばせてくれはるとこへ初めて連れて行きました。
そしたら、お菓子くれはったんですね…σ(^_^;
さっと、とりあげましたけど。
ありがとうございますm(_ _)m
旬には夜と今朝にあげました！(^_^)/

でも…よその子って、すごいんですね。
１歳半の子が、旬だけ食べてないのに気づいて、自分の食べかけのクッキーをあげようとしてくれたんです。
めちゃくちゃ優しい賢い子ですね。
旬は彼に気がつかなかったから、すぐに自分で食べてやったから、良かったけど、
ちょっと考えてしまいます。

みんなと一緒におやつ食べさせてあげたいから、
やっぱり夜に飲めたらいいなー。

いつまで口から食べれるかも分からないし少しでも楽しませてあげたいなぁ～
最近、成長と進行を同じくらい感じます。
この子には座位を保持するのもたいへんなことなんだろうなーと思います。

以前にも書きましたが、
多糖類がダメなんです。二糖類を単糖類に分解するとこを阻害して下痢を起こすので、単糖類は大丈夫なハズなんです。
なので家では100%砂糖（ショ糖）が使われているお菓子よりは、
果糖（単糖類）が含まれている果物とかを主におやつにしています。

あと、ブドウ糖も単糖類なので、ブドウ糖が使われているラムネも、小さい割には時間がもつので、
助かるおやつ、です。

家族だけが理解して、
それでうまくやっていけたらいいんだけどσ(^_^;

病気の説明も、短時間に伝えられるようなもんでもないしなあ(x_x)

治らない進行性の病気だけど、うつるような病気ではありませんから、心配しないで遊んでね！ってくらいかなあ、一言でゆうと。